Nigdy nie trać nadziei!

Marcin właśnie skończył 27 lat. W 2012 roku nic nie wskazywało na to, że do tego dojdzie. Ciągłe biegunki, wymioty, chudnięcie i krwotoki z jelit… koszmar. Nie pomagały leki -  Azathioprine, Humira, Remicade i wiele innych… Kolejne operacje też nie dawały pożądanej poprawy. Na Mercaptopurynie coś drgnęło w dobrą stronę, ale Marcin odwiedzał wc 7, 8, a nawet dziewięć razy dziennie. Nie rzadko w ubikacji była krew, choć już nie w takich ilościach, jak wcześniej. W 2013 roku zaczęłam regularnie podawać młodemu witaminę K – taką dla niemowląt. Krew coraz rzadziej się pojawiała, ale stolców wciąż było dużo. W 2015 roku włączyłam Marcinowi LDN. Po pewnym czasie ilość wizyt w wc zaczęła się zmniejszać, aż spadła do 3 na dobę.

W tej chwili nie jest idealnie – raz lepiej, raz gorzej, ale Marcin żyje. Przez te 5 lat „po drodze” miał ospę wietrzną, krztusiec i kilka średnich zaostrzeń. Bierze wciąż Mercaptopurynę, LDN, witaminy, minerały, różne probiotyki, a czasem żelazo we wlewach.

Crohn to wredota, ale trzeba walczyć i nigdy nie tracić nadziei.

Czy choroby jelit to w XXI wieku wciąż temat tabu?

Pod jednym z moich wpisów odezwała się czytelniczka, którą bardzo zbulwersowało to, co napisałam o objawach u mojego syna.

Rozumiem, że moje wpisy dla osób, które nie mają styczności z chorobami jelit mogą być bardzo kontrowersyjne, nawet nie do przyjęcia. Natomiast ci wszyscy, którzy chorują lub mają w bliskim otoczeniu taką osobę, uznają to o czym piszę za coś normalnego. Od dłuższego czasu zastanawiam się nad tym, dlaczego jedne choroby są „lepsze”, a drugie „gorsze”? Nie zapomnę hejtu pod wywiadem z Agatą Młynarską, w którym opowiadała o swoich problemach zdrowotnych (dla niewtajemniczonych – cierpi na nieswoiste zapalenie jelit). Dlaczego opisy migreny, chorób kręgosłupa czy stawów (itp. itd.) są czymś normalnym, a objawy nieswoistych chorób zapalnych jelit mają pozostać tabu? Dlaczego można pisać o problemach alkoholików czy uzależnionych od narkotyków, a opis objawów choroby Crohna budzi sprzeciw? Czy ludzie, którzy mają to nieszczęście, że niezależnie od swojej woli zachorowali, wciąż muszą ukrywać swoje objawy? Uważam, że nie. Choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy inne nieswoiste zapalenia jelit to nie powód do wstydu.

Nie każdy powinien czytać tego bloga, ale ja nadal będę go pisać.

Choroba nie jest medialna, a jej objawy bardzo nieprzyjemne – czasem tak wyniszczające, że prowadzące nawet do śmierci. To nie jest jednak powód, żeby przemilczać schorzenie, na które cierpi w Polsce kilkadziesiąt tysięcy osób. Może dzięki temu blogowi ktoś, kto ma podobne objawy przełamie wstyd i uda się do lekarza.

Nadeszła już pora na marychę

Ostatnie dni były trudne. Myślałam, że po uzupełnieniu żelaza wszystko zacznie powoli wracać do normy. Niestety nie zaczęło. Od zeszłej niedzieli ilość wypróżnień zwiększyła się z 2-3 do 5 (czyżby LDN przestawał działać?). Do tego zupełny brak apetytu :( – Marcin je, bo wie że musi. Na efekty nie trzeba było długo czekać – waga spadła już do 54,5 kg, zdarzają się też mdłości.

W ostatnich badaniach krwi niby wszystko w porządku (hemoglobina 14,2 , brak oznak stanu zapalnego), jedynie niepokoi mnie bardzo niski cholesterol całkowity ( 93 ! ), a jednak dobrze nie jest.

Czyżby „wina” leżała po stronie psychiki? Cokolwiek zawiniło, maryśka powinna pomóc :) Nie, nie dam Marcinowi skręta, bo po pierwsze jest nielegalny, a po drugie młody chyba nie poradziłby sobie z paleniem. Zamówiłam olejek CBD. Po kilku dniach czytania doszłam do wniosku, że zaszkodzić nie może, nie koliduje z LDN, ani mercaptopuryną, a jest szansa np. na poprawę apetytu, zmniejszenie stanów zapalnych, alergii itp.Jak zwykle, olejek CBD też sobie zaaplikuję i obiecuję zdać relację z efektów.

Jedną z ciekawszych, konkretnych stron o leczniczej marihuanie jest ta: http://medycznamarihuana.pl/wlasciwosci-lecznicze-konopi/ . Polecam poczytać, bo to kompendium wiedzy.

Ferrytyna sięgnęła dna

Ferrytyna pokazuje ile zapasów żelaza jest w organizmie człowieka. W g normy naszego laboratorium analitycznego powinno jej być między 30 a 400, a Marcin ostatnio miał niespełna 3, mimo trzech kroplówek z żelazem.

W szpitalu, do którego jeździmy na wlewy, podawany jest Venofer. W jednej kroplówce jest 100 mg żelaza – to kropla w morzu, biorąc pod uwagę niedobór Marcina. Postanowiłam więc poszukać preparatu, którego można jednorazowo podać większa dawkę. Udało się – Ferinject (500 mg/10 ml) znalazłam najpierw w aptece w Warszawie. Cena 399 zł. za 1 ampułkę – to i tak dobrze, bo pięć lat temu trzeba było wydać kilka razy tyle. Do Warszawy mam 300 kilometrów.  Szukałam dalej. Znalazłam w Częstochowie – w dodatku trochę taniej.

Ferinject będziemy na dniach mieli w domu, a 28 kwietnia zamiast 100 mg Vennofer, Marcin dostanie 500 mg nowego żelaza. Te 500 mg to i tak niewiele przy tak dużym niedoborze, ale resztę będzie można uzupełnić powoli, wlewami po 100 mg. Mam nadzieję, że to wreszcie postawi go na nogi, bo obecnie jest kiepsko. Ciągłe zmęczenie, brak apetytu, bolesne zajady w kącikach ust, blade spojówki i usta, podkrążone oczy czy mała objętość krwinki czerwonej to właśnie efekt sporego niedoboru żelaza.

Leukopenia, limfopenia, neutropenia czyli problem z odpornością?

U Marcina obecnie jest leukopenia, limfopenia i neutropenia (to znaczy, że jest za mało leukocytów, limfocytów i neutrofili – krwinek odpowiedzialnych za odporność organizmu). Hemoglobiny ma 12, a żelaza i ferrytyny tragicznie mało. Za tydzień idziemy na wlew żelaza i modlę się, żeby wyniki okazały się lepsze. Od ostatniego badania krwi (17.03) Marcin przez tydzień musiał brać ciprofloksacynę, bo miał przerost flory bakteryjnej – brak zastawki Bauchina co jakiś czas przypomina o sobie. Mam też taką cichą nadzieję, że spadek leukocytów i neutrofili (bo limfocytów zawsze ma poniżej 1000) to efekt walki z infekcją w jelitach oraz wirusem brodawki podeszwowej. Od stycznia smaruję młodemu stopę olejkiem Ozonella i o dziwo – dziadowskie brodawki już prawie całkiem znikły, a było ich tyle, że pozlewały się w wielkie placki, które wyglądały na pierwszy rzut oka jak odciski. Warto zapamiętać nazwę OZONELLA, bo ta oliwka pomaga w wielu przypadłościach (np. potrafi wyleczyć rany na stopie cukrzycowej, o czym nie pisze w ulotce – sprawdzone w rodzinie).

Co nas jeszcze czeka? Oby lato okazało się dla nas łaskawsze.

Jeden dzień na hematologii

DSC_0263'

W ubiegły piątek spędziliśmy kilka godzin na hematologii. Marcin miał podawane dożylnie żelazo. Niestety to jedyna forma podania, którą toleruje jego organizm.

Po styczniowo-lutowym krwawieniu wyniki z morfologii znacznie się pogorszyły – spadły hemoglobina i hematokryt, a poziom ferrytyny dosłownie sięgnął dna (niespełna 5 przy normie 30-400). Aż boję się pomyśleć co by było, gdybyśmy w styczniu nie byli na wlewie tego mikroelementu.

Marcin to dordzewianie dość dobrze znosi – całe szczęście, bo kolejna wizyta na hematologii zaplanowana na kwiecień, jeszcze przed świętami.

Spokój i nuda pilnie potrzebne

Żeby mi się w głowie nie poprzewracało, u Marcina jest kolejna sensacja – świeża krew na stolcu i papierze. Nie ma tego dużo, ale jest, a jak widzę krew, mnie krew z głowy odpływa i robi mi się słabo.

Zastanawiam się czy odezwała się znowu szczelina, jest zapalenie odbytu, a może to efekt podrażnienia przez biegunkę? Myślę co mogę zastosować, aby pomóc? Kto coś?

Jesteśmy już w domu, ale zaostrzenie jest

Od wczorajszego popołudnia jesteśmy w domu – jak dobrzeeeee :)

Po sobotnio-niedzielnym krwawieniu było czyszczenie, a potem badania: kolonoskopia (nie udana) z gastroskopią, enterografia MR i powtórna kolonoskopia. Nie ma tragedii, ale niestety jest owrzodzenie w zespoleniu z ostatniej operacji, które prawdopodobnie krwawiło. Prawdopodobnie, bo w środę, kiedy udało się dojść endoskopem do tego miejsca, po krwawieniu już właściwie nie było śladu. I dobrze. Hemoglobina spadła o ok. 1,5 grama i biorąc pod uwagę spory niedobór żelaza u Marcina, pewnie ciężko będzie tą stratę odrobić.

Od tygodnia Marcin nie bierze LDN i nie wiem czy to, czy zaostrzenie jest winowajcą biegunki. Stolce są płynne, w ilości 5-6 (i więcej) na dobę.

Waga znowu spadła do 54 kilogramów (przy jego wzroście 178 cm to naprawdę mało). Szczęście, że młody miał przez dwa dni żywienie pozajelitowe (Multimel), bo bez tego pewnie byłoby dużo gorzej.

Trzymajcie kciuki, żeby krwawienie długo nie wracało.

No i wylądowaliśmy w szpitalu

Około godziny 15:00 zmierzyłam Marcinowi ciśnienie, bo wyglądał dość nieciekawie. Jak zobaczyłam wynik (75/48, tętno 98), to spanikowałam i pojechałam na SOR do Sosnowca. Marcin był tak podenerwowany, że mu to ciśnienie skoczyło do 145/95. Pobrano krew na badania i podano mu kroplówkę. Wyniki nie są tragiczne (dobre też nie są), ale gastroenterolog skierował nas na oddział.

Około 21:00 dotarliśmy do naszej sali i tu bardzo pozytywny szok: gastro w niczym nie przypomina tego oddziału, który pamiętamy sprzed 2-3 lat. Sale wyremontowane, nowoczesne, całe wyposażenie nowe, Nic, tylko leżeć ;)

W najbliższych dniach Marcin przejdzie kilka badań (kolo, gastro itp.). Zobaczymy co z tego wyniknie…

Koszmar powraca?

Dziś rano nogi się pode mną ugięły – w ubikacji krwista papka. :( Już w nocy z czwartku na piątek Marcin pobiegł do ubikacji (a nocne wizyty w wc już od dawna mu się nie zdarzały) i to, co oddał, nieco mnie zaniepokoiło (kolor wskazywał na niewielką domieszkę krwi). Za kilka minut zwymiotował, choć nie jadł niczego, co mogłoby mu zaszkodzić. Wczoraj 3 razy w ubikacji lądowało coś, o wyglądzie kasztanowej papki, a dziś już dokładnie było widać zawartość ciemnoczerwonej krwi – zresztą całość była ciemnoczerwona :(

Boję się, bo nie wiem w którą stronę to pójdzie. Przypomina mi się koszmar, jaki przeżywaliśmy w 2011 i 2012 roku i mam dość.

Zadzwoniłam do Sosnowca. Umówiłam się z lekarzem na poniedziałek rano. Mam nadzieję, że nie trzeba będzie jechać prędzej. Przechodzimy na miksowane jedzenie, żeby za bardzo nie drażnić jelit.