LDN

UWAGA!  ZMIANA ADRESU BLOGA!  www.marcinsim.wordpress.com

LDN (nisko dawkowany naltrekson) w chorobie Crohna i autyzmie

Już kilka lat temu czytałam o nisko dawkowanym naltreksonie w chorobach jelit oraz innych chorobach o podłożu autoimmunologicznym. Kilka osób z forum jelitowego stosuje ten specyfik (zwykle na własną rękę) – z większym lub mniejszym  powodzeniem. Zastanawiałam się nawet nas stosowaniem LDN u Marcina (zwłaszcza w najcięższym, 2012 roku), ale nie odważyłam się. Kilka dni temu natknęłam się na artykuł o stosowaniu niskich dawek naltreksonu w autyzmie. Potem trafiłam na forum rodziców dzieci autystycznych, którzy opisywali swoje doświadczenia z tym lekiem. I tak zaczęłam czytać, czytać i czytać… Kiedyś czytałam, że nie można przyjmować jednocześnie leków immunosupresyjnych (Marcin bierze Mercaptopurynę) i LDN. Teraz dotarłam do informacji od ludzi, którzy przyjmują je jednocześnie (jeden już ponad 2 lata) i mają dobre efekty – m.in. pełną remisję.

Temat jest bardzo ciekawy.Oto jedna ze stron z informacjami o LDN:            http://www.monitor-polski.pl/cudowny-lek-naltrekson-adepend/

 

 

LDN – kolejne informacje

Temat LDN-u drążę już od dłuższego czasu. Dotarłam do bardzo ciekawej strony: http://www.ldnscience.org/

Jeśli ktoś tak jak ja nie zna języka angielskiego, może zainstalować translator online lub „przepuścić” stronę przez google i wybrać „Tłumaczenie strony”.

Są tu opisane różne zastosowania LDN, jest wiele informacji o tym, z czym można naltrekson łączyć, a z czym nie, jakie jest jego działanie, na jakie choroby może pomóc,jakie były przeprowadzone badania kliniczne itp – kompendium wiedzy, dlatego nie będę tu przepisywała i powielała tego, co już napisano.

W Polsce nie są dostępne niskie dawki naltreksonu, dlatego we własnym zakresie należy go dzielić. Najprostszym rozwiązaniem jest rozpuszczanie połowy tabletki czyli 25 mg w 25 ml wody do wstrzykiwań. W ten sposób otrzymujemy roztwór, w którym na każdy 1 ml przypada 1 mg leku, który pobieramy w odpowiedniej ilości strzykawką. Proste i dokładne. Buteleczkę przechowujemy w lodówce do zużycia całości. Oczywiście ważne jest zachowanie czystości – buteleczkę należy wcześniej wyparzyć lub wygotować.

 

LDN – czyli jak zostałam królikiem doświadczalnym

Czytając o LDN (nisko dawkowanym naltreksonie) chciałam jak najwięcej wiedzieć o terapii, szansach na poprawę zdrowia Marcina, ale przede wszystkich szukałam informacji o ewentualnych działaniach niepożądanych. Jedyne co znalazłam, to doniesienia z początków terapii o przejściowych problemach ze snem (zdarzało się niektórym osobom budzić w nocy) oraz o pobudzeniu u dzieci autystycznych, co można było eliminować poprzez regulowanie dawki naltreksonu (działanie terapeutyczne wykazuje dawka między 3 a 4,5 mg na dobę) – można np. zacząć od przyjmowania 2 mg i co kilka dni zwiększać dawkę.

Zanim podam lek synowi, postanowiłam wypróbować go na sobie. Nie mam co prawda żadnych poważnych chorób (a przynajmniej o takich nie wiem), więc nie będzie żadnych spektakularnych efektów, ale kilka przypadłości typu alergia czy nadmierne zmęczenie się znajdzie. Najważniejsza będzie obserwacja czy nie mam nieprzyjemnych objawów po zażyciu LDN.

W środę, 9 września przed snem przyjęłam 2 mg. Roztwór jest gorzki, ale ilość jest tak mała, że połknięcie nie sprawiło mi żadnego problemu, poza tym zapiłam czystą wodą. W czwartek już były 3 mg, w piątek 4, a w sobotę już pełna dawka 4,5 mg . Nic złego się nie dzieje – może zdarzyło mi się kilka razy przebudzić w nocy, ale szybko ponownie zasnęłam. Na razie tyle.

 

LDN (nisko dawkowany naltrekson) – pierwsza dawka Marcina

Nad wprowadzeniem LDN-u u Marcina zastanawiałam się baaardzo długo, bo były doniesienia o dobroczynnym wpływie niskich dawek zarówno w chorobie L-C, jak i autyzmie. Chodziło mi przede wszystkim o to, czy naltrekson może w jakikolwiek sposób zaszkodzić. Po przeczytaniu wielu stron, prac, opisów badań klinicznych, doniesień osób, które stosują LDN oraz przeprowadzeniu próby na sobie doszłam do wniosku, że zaszkodzić nie może, więc zaczynamy.

Obecny stan:
CHOROBA CROHNA:  4-6 papkowatych (b. rzadko częściowo uformowanych) stolców na dobę, nawracające kilka razy w roku cykle wymiotów, od czasu do czasu krew utajona w stolcu, zdarzają się uciski, gniecenie w nadbrzuszu i mdłości
AUTYZM:  zmienne nastroje, często wybuchy złości, czasem autoagresji, niechętnie mówi – woli gesty, sporo przyruchów i tików, natręctwa typu zamykanie drzwi, układanie sztućców we własnym porządku, poprawianie wycieraczek pod drzwiami itp.

19 września 2015 – pierwsza dawka 2 mg – spał normalnie, o efektach jeszcze nie może być mowy.

 

 

LDN (nisko dawkowany naltrekson) – nowinki

Spieszę z informacją, że na polskim rynku oprócz znanego już Adependu jest też znacznie tańszy odpowiednik – Naltrexone Hydrochloride Accord. Kosztuje niecałe 200 zł. za 56 tabletek 50 mg. Niestety obydwa leki są wciąż na receptę, której nie wystawi ani lekarz pierwszego kontaktu, ani gastrolog, choć wiem, że są już w Polsce nieliczni lekarze, którzy przepisują LDN (nie chcę tu pisać konkretów, żeby tych lekarzy nie narazić na nieprzyjemności. Ja receptę „załatwiłam” przez zaprzyjaźnionego niepijącego alkoholika, który jest pod opieką psychiatry.

Oboje z Marcinem przyjmujemy pełną dawkę LDN (4,5mg) już prawie 2 miesiące. Na razie nie widać żadnych konkretnych efektów. U mnie brak efektów można tłumaczyć tym, że właściwie na nic poważnego nie choruję, natomiast Marcin równolegle bierze mercaptopurynę, co może przedłużyć czas nadejścia wyczekiwanych, pozytywnych zmian. ( O równoległym stosowaniu immunosupresji i LDN z pozytywnym przesłaniem  ;) czytałam tu:                                                                                                                                    http://www.crohnsforum.com/showthread.php?s=72d9a1a63de81c60716e3f76465e118a&t=15364 )

 

 

LDN – efekty po 2,5 miesiąca

Minęło już ponad dwa i pół miesiąca,odkąd Marcin zaczął przyjmować LDN. Nie ma co prawda radykalnej poprawy, ale zmiany chyba idą w dobrym kierunku. Ilość stolców z 4-6 spadła do 3, rzadziej 4 na dobę. Co mnie bardzo zaskoczyło? Po ponad trzech latach od trzeciej operacji wreszcie pojawiają się stolce uformowane. Nie są one częste, ale są. Niestety nadal utrzymują się okresowe mdłości i wymioty (na szczęście słabo nasilone, ale syn wtedy chudnie)  – może to nie od Crohna?

Równolegle z LDN-em, Marcin ciągle bierze mercaptoputynę. Być może dlatego poprawa następuje powoli. Czytałam na anglojęzycznej stronie historię mężczyzny, który tak jak Marcin przyjmował LDN i 6-MP. U niego również zmiany na lepsze przychodziły powoli, ale po dwóch latach doszło u niego do pełnej remisji – zmiany w jelitach całkowicie się zagoiły. Oby i u młodego do tego doszło.

 

LDN – UPDATE po 10 miesiącach stosowania

Marcin ciągle bierze 4,5 mg LDN; stolce 2-3 na dzień (czasem nawet tylko 1), często zdarzają się uformowane (mimo usunięcia zastawki Bauchina i 1/3 jelita grubego! ); niestety wymioty wciąż się zdarzają i na tym etapie wydaje mi się, że to nie od Crohna; w autyzmie bez zmian

 

LDN i znieczulenie ogólne

Spieszę podzielić się swoimi doświadczeniami z LDN.

W czwartek Marcin miał wizytę u dentysty. Leczenie lub usuwanie zębów u niego zawsze odbywa się w znieczuleniu ogólnym, dlatego we wtorek i środę nie podałam mu wieczornych dawek LDN-u (wyczytałam na amerykańskich stronach, że tak lepiej). Nie wpisałam naltreksonu do listy leków, które Marcin przyjmuje (przecież podaję go „na własną rękę!”), ale na szczęście powiedziałam o nim anestezjologowi.  Okazało się, że trzeba podać nieco więcej „usypiacza” i w związku z tym syn nieco dłużej się wybudzał.

Wnioski: jeżeli to możliwe, należy odstawić LDN kilka dni przed planowanym zabiegiem w znieczuleniu ogólnym oraz koniecznie powiedzieć o jego stosowaniu (i dawce) anestezjologowi.

PS: Lekarz wiedział o czym mówię (terapia LDN) i nie krytykował – to dobry znak dla ludzi leczących się „alternatywnie”.

6 Komentarze

  1. Moja córka (9 lat), która ma autoimmunologiczne zapalenie wątroby (PSC) jest na LDN od 7 tygodniu – i odzyskaliśmy dziecko. Jak tylko dowiedzieliśmy się o LDN to prawie natychmiast wyrzuciliśmy Encorton i Imuran po którym córka miała ciężkie efekty uboczne. Teraz jak na razie jest super i wszelkie symptomy ustały. LDN jest cudowny !
    Powodzenia i zdrowia życzę,
    Mariusz

    • Jak bardzo się cieszę z Twojego wpisu i z tego, że Twojej córci się poprawiło. U Marcina jeszcze nie ma żadnych widocznych efektów, ale też nie wycofałam mu immunosupresji (bierze merkaptopurynę od ponad 3 lat) – bałam się. Czy Twojej córce LDN zalecił jakiś lekarz, albo tak jak ja mierzysz się z tym na własną rękę? Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

Dodaj komentarz

Wymagane pola są oznaczone *.