Nowe problemy – nowy specjalista

Od niedawna chodzimy do nowego specjalisty – immunologa. Do ciągłych biegunek i częstych wymiotów dołączył nowy objaw – limfopenia. Chorzy, którzy stale przyjmują leki immunosupresyjne (obniżające odporność) często miewają problemy z odpornością i co się z tym wiąże, z niskim poziomem niektórych rodzajów krwinek. U Marcina jest problem z pamięcią komórkową (chyba). Trudno znaleźć informacje o limfopenii, a jeżeli już są, zwykle są związane z zakażeniem wirusem HIV. Nie, HIV-a na szczęście Marcin nie ma, choć po licznych przetoczeniach krwi różnie mogłoby być… Póki co młody ma za sobą badania zlecone przez immunologa. Już w czwartek kolejna wizyta, więc może czegoś się dowiem.

Trzecia rocznica

Dziś jest święto Trzech Króli, ale dla mnie ten dzień jest ważny z innego powodu – 6 stycznia 2015 roku to trzecia rocznica pierwszej operacji Marcina. Operacji, która okupiona była łzami i ogromnym strachem, ale też mogła dawać nadzieję na życie bez krwotoków i transfuzji.

Nie do końca ufałam słowom lekarzy, że po operacji będzie już tylko lepiej, jednak strach o życie dziecka powodował, że chciałam w to wierzyć i na chwilę nawet uwierzyłam. Niedługo potem okazało się, iż moja intuicja, która podpowiadała, że wciąż trzeba mieć się na baczności, nie zwodziła mnie (więcej na ten temat: Pierwsza operacja | Marcin S.:).

Mimo wszystko, ta pierwsza operacja, choć nie przyniosła oczekiwanych rezultatów, usunęła jedną z przyczyn silnych krwawień, krwotoków – uchyłek Meckela.               Uchyłek Meckela jest pozostałością po przewodzie żółtkowo – jelitowym z okresu płodowego. Ma on zazwyczaj długość 5 – 6 cm, znajduje się w końcowym odcinku jelita krętego i jest ślepo zakończony. Uchyłek ten występuje u około 2% ludzi, częściej u mężczyzn niż u kobiet. Wysłany jest błoną śluzową żołądka, dwunastnicy lub lub innej tkanki układu pokarmowego, co może być przyczyną owrzodzeń i krwawień z dolnego odcinka p. p. (więcej: Uchyłek Meckela – Wikipedia, wolna encyklopedia  ).

Minione trzy lata to czas strachu i wyzwań, poszukiwania właściwych leków i suplementów, nadziei kiedy bywało lepiej i zwątpienia gdy spadała waga, a częste wypróżnienia, nagłe parcia, bóle brzucha i wymioty nie pozwalały normalnie żyć. Daliśmy jednak radę przejść przez to wszystko razem. Strach, choć już tak bardzo nie paraliżuje, pozostał. Czy kiedyś się go pozbędę, albo przynajmniej oswoję do tego stopnia, że zmieni się w czujność?

ROK 2014 – podsumowanie

Waga – 5 kg w dół, 4 kg odrobione – obecnie ok. 57 kg z hakiem.

Wypróżnienia – 4-5 na dobę ( w poprzednim roku 6-7).

Dwa cykle uporczywych wymiotów (kwiecień/maj i sierpień/wrzesień), od czasu do czasu 1-2 krotne-wymioty.

Czasem bóle żołądka, brzucha ( do opanowania środkami farmakologicznymi).

Morfologia na przyzwoitym poziomie, parametry wątrobowe dzięki essentiale forte w normie, nawet żelazo utrzymuje się na dolnej granicy normy bez wlewów dożylnych. Niestety spada odporność (poziom limfocytów mocno poniżej normy), a immunosupresji odstawić nie można, bo leków alternatywnych brak. Jeszcze w styczniu wizyta u immunologa – zobaczymy…

Hospitalizacja tylko jedna i to krótka – wszystkie święta spędziliśmy w domu :-)

Patrząc wstecz, to był całkiem dobry rok. Oby 2015 był przynajmniej taki.