Crohn wciąż nie śpi – czy kiedyś będzie lepiej?

09-06-2012

Dziś do tej pory były dwa spore smoliste (brązowo-czarne) stolce. Mam nadzieję, że wychodzi to, co dostało się do jelit wiele godzin temu, a nie nowa porcja krwi (raczej byłoby to bordowe). Marcin dziś nic nie je, tylko pije, a do żyły leci Kabiven.

Do mnie wciąż nie dociera jak to możliwe, że leci z niego tyle krwi. Przecież nie często się zdarza, żeby Crohn tak się właśnie objawiał. Jak to jest – owrzodzenie krwawi na całej powierzchni? Jego owrzodzenie jest właściwie w jednym miejscu i wcale nie jest zbyt duże. Dlaczego więc tyle krwi?

 

09-06-2012

Motto na dziś (ściągnięte od koleżanki) :

„Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec… ”

Z utęsknieniem czekam na zakończenie . :wink:

11-06-2012

k. napisał/a:
Izo co u Was słychać?

Na szczęście nic się nie dzieje. Wczoraj były 3 stolce – każdy kolejny „czystszy” od poprzedniego. Marcin miał worek żywieniowy, a do tego wypił 2 odżywki. Dziś na razie stolca nie było – to chyba dobrze, bo może oznaczać, że w jelitach jest pusto (więc krwi tam też nie ma).
Pozwolono mu już jeść – śniadanie zjadł i czeka na obiad. Tak w ogóle mamy dziś wspaniałą nudę (lubię się nudzić, bo to znaczy że nie dzieje się nic złego :wink: ).
Pani profesor już jest w szpitalu. Nie rozmawiałam z nią, ale lekarka mi przekazała, że póki co czekamy, aż leki zaczną działać i niczego nie zmieniamy. Jeszcze tu posiedzimy, bo 19.06 druga dawka Remicade.

 

11-06-2012

k. napisał/a:
Jak poczekacie na III dawkę Remicade to ja już zdążę przyjechać na swoje badania :)

To miał być żart? :wink: Mam nadzieję, że po drugiej dawce będzie na tyle dobrze, że wreszcie trochę pomieszkamy w domu, bo już straciłam rachubę, jak długo tu jesteśmy.

 

12-06-2012

Kolejny raz budzi się we mnie nadzieja. Czy tym razem będzie kubeł zimnej wody?

 

13-06-2012

Toscania napisał/a:
A nie mówiłam, że cuda się zdarzają nawet gdy nie ma już szans ;) teraz już tylko z górki będzie ;)

Oby :roll: Póki co, stolców jest sporo, bo 5-6 na dzień, a jeszcze przed trzecią operacją Marcin załatwiał się góra 2-3 razy i to co zrobił było wtedy uformowane, a teraz nie.

 

19-06-2012

Mniej więcej od godź. 11:00 jest podłączony Remicade. W tej chwili leci druga butelka. Będzie jeszcze jedna z lekiem, a czwarta będzie z solą fizjologiczną. Obserwuję Marcina bacznie, a wszystkich proszę o trzymanie kciuków, żeby wstrząsu nie było.

 

Remicade skapał spokojnie. Mam nadzieję, że już się nic nie wydarzy :oops:

 

19-06-2012

B. napisał/a:
Czy dobrze wywnioskowałam z innego wątku, że jest nadzieje na Wasze wyjście w czwartek? Czyżby to oznaczało, że Marcinowi już lepiej? Oby już z górki, trzymam za Was kciuki. Postaram się wpaść w odwiedziny – ponownie :) w środę albo czwartek.

Są nawet spore nadzieje. Marcin od półtora tygodnia nie krwawi. Robi co prawda sporo stolców (6-8), ale wydaje mi się ze w domu odpowiednim jedzeniem będę w stanie zmniejszyć ich ilość. Najgorsze są te bolesne parcia :cry: Na szczęście zaraz po wypróżnieniu ból ustępuje.

 

20-06-2012

Zważyłam dziś Marcina – ma 52 kg :roll: nie jest to może dużo, ale w porównaniu z 46 kg jest super. Młody chyba zaczął wchłaniać z jelit, a wiecie co to znaczy – idzie ku dobremu :roll:
Mam nadzieję, że to nie woda, którą mógł zatrzymać po wczorajszym hydrokortyzonie podanym przed Remicadem :oops:

 

20-06-2012

k. napisał/a:
no i jak tam u Was, jedziecie jutro do domeczku? :)

Jedziemy :roll: Po ponad miesięcznym pobycie w Warszawie wreszcie wyśpię się na własnym łóżku :roll: Kolejny odcinek już pewnie z domku. No chyba że jeszcze raniutko odpalę maszynę :wink:

 

21-06-2012

No to jesteśmy w domku. Wczorajsza noc i dzisiejszy poranek były ciężkie. Marcin pierwszy raz od niepamiętnych czasów załatwiał się w nocy – 3:00, 6:00, potem znów o 9:00,i 12:00. Przy śniadaniu było mu niedobrze i powiedział że ma kwasiory (prawdopodobnie refluks się odezwał). Oj, ale się bałam… Potem doszłam do wniosku, że to chyba stres, bo się boi czy wypuszczą nas do domu. Poprosiłam o małą dawkę hydroxyzyny i trochę się poprawiło. Na dworcu Marcin odzyskał wigor. Podróż przebiegła bez sensacji, ale w domu już 2 razy był w ubikacji i nie ma apetytu. Może jutro będzie lepiej.

W domu jest suuuuper :roll: choć muszę nadrabiać zaległości w sprzątaniu, praniu itp.

 

22-06-2012

t. napisał/a:
Ode mnie również dużo zdrowia.Teraz już tylko spokoju Wam trzeba :)

Na razie spokojna nie jestem – Marcin nie ma apetytu. Dzisiejsza waga – 51,1 kg (były już 52 kg). Worków do żywienia pozajelitowego w domu nie ma niestety – to mniej o 1400 kalorii, które trzeba jakoś uzupełnić. Może młody się rozkręci i będzie w miarę normalnie jadł.

 

22-06-2012

Mieliśmy dziś oboje z Marcinem ciężki dzień – ciężki głównie psychicznie. Chyba nam psycha siada po tym wszystkim, co przez ostatnie miesiące się działo. Do tego fizycznie u młodego też nie jest idealnie – wciąż są bolesne parcia, sporo stolców na dobę (czasem sam śluz idzie) i brak apetytu. Chyba wzorem Scarlett O’Hara „pomyślę o tym jutro”. Idę spać, a jak się obudzę, będzie nowy, lepszy dzień.

 

24-06-2012

Z Marcinem wciąż jest ciężko (dziś znowu zwymiotował, a na brzuchu jest jakaś „górka” i nie wiem czy to źle zszyty mięsień, który zaczął pracować, czy zrobił się jakiś guz zapalny lub przewężenie, które zatrzymuje jedzenie w tym miejscu), ale ciągle mam ciutkę nadziei na poprawę

 

27-06-2012

r. napisał/a:
Izo, jak u Was?
Mam wielką nadzieję, że wszystko powoli się normalizuje, a jeśli jeszcze nie, to na pewno lada dzień zacznie.
Ściskam mocno.

Ciągle jest „tak sobie”. Marcin średnio 6 razy odwiedza WC, ale „konkretne” stolce są 2-3, pozostałe to trochę (powiedzmy łyżka) śluzu. Wciąż są bolesne parcia (właśnie po nich w wc jest śluz). Poza tym młody ma słaby apetyt, a od 3 dni odmawia picia odżywek. Na szczęście nie chudnie, ale też nie nabiera wagi.
Nie ma wyjścia – nic na siłę – próbuję to przeczekać. Może za kilka dni będzie lepiej.

 

30-06-2012

Pewną nadzieję na normalizację stolców dał mi Buscopan. Marcina wczoraj bolało w okolicach żołądka, a że przedwczoraj robiliśmy morfologię (alat, aspat, amylaza) i było ok. (jedynie troszkę podwyższone OB), podeszłam do sprawy spokojnie i podałam w/w lek. Efekt – 6 godzin spokoju od bolesnych parć, a stolec przed snem był niemal uformowany (dziś rano też taki był). Na początku śniadania podałam mu znowu tabletkę Buscopanu i będę obserwowała jak jest – a nuż znalazłam przypadkiem pomoc na bolesne parcia – a jak nie będzie parć, ilość stolców też powinna się zmniejszyć. Myślę, że jak kilka dni dostanie po 2 tabletki Buscopanu, nie powinno mu to zaszkodzić.

 

30-06-2012

r. napisał/a:
Izo, czyli już jest jakaś nadzieja :smile:
Dobrze, że Buscopan przynosi ulgę.

Niestety radość była przedwczesna :smutny: Te dwa prawie normalne stolce to nie zasługa Buscopanu. Szukam dalej sposobu na „uspokojenie” tych bolesnych parć. Dziś zamiast drugiego śniadania zmiksowałam młodemu gotowane jabłko, marchew i ryż – może to coś da.

 

07-07-2012

Marcin ma apetyt kiepski, ale je (koło 1500-1600 kalorii). Dwoję się i troję, żeby jakoś kaloryczność zapewnić., a przy diecie lekostrawnej, ubogotłuszczowej i ubogoresztkowej nie jest to proste. Marcin pije tylko jedną odżywkę na dzień, bo więcej nie chce (Resource = 400 kalorii), dosypuję mu do herbaty Fantomalt (ze 200 dodatkowych kalorii dziennie), a mimo to spadł w ostatnich dniach z 52,2 do 51,7 kg. Martwi mnie to wszystko.

 

13-07-2012

Młody wciąż miewa bolesne parcia i lata do wc 5-6 razy dziennie. Oby to coś dało.
W poniedziałek jedziemy do Warszawy – we wtorek kolejna dawka remika. Jak ktoś będzie w tym terminie w MSWiA proszę o info – chętnie się spotkam z jakimś CUDakiem :wink:
Jedziemy tym razem na dwa dni i nie biorę pod uwagę innej opcji – w planach 28 lipca wyjazd do Ustronia (domek zaklepany już w styczniu). Bardzo jest nam potrzebna zmiana otoczenia i trochę urlopowego luzu.

 

16-07-2012

Jesteśmy w MSWiA na II piętrze w sali nr 7 (full wypas – izolatka :wink: ) Krew pobrana, EKG zrobione, a po obiedzie będzie Remicade. Trzymajcie kciuki, żeby poszło ok., bo wtedy jutro do domku :roll:

Zwykle podanie Remicade to kilkugodzinny pobyt na oddziale i do domu. Marcinowi kazali przyjechać dzień wcześniej chyba ze względu na ciężki przebieg choroby. Chyba, bo do końca nie wiem dlaczego. Faktycznie lek miał dostać jutro, ale zdecydowano, że dostanie już dziś. Z jednej strony lepiej, bo wg mnie ta jedna nocka na oddziale nas nie zbawi, a zawsze to bezpieczniej.

 

03-08-2012

Udało nam się wyjechać. Pozdrowienia z Ustronia. Tydzień minął bez większych zawirowań. Mam nadzieję, że z drugim tygodniem będzie podobnie.
Niestety apetyt nie wzrasta, ale młody już kilka razy odważył się zjeść po dwie gałki lodów czekoladowych – choć troszkę dodatkowych kalorii. :wink: Stolców jest jakby mniej, bo ze 4 na dobę.

 

04-08-2012

Ja chyba zwariuję – właśnie był krwisty stolec :cry: Nie było tego dużo, ale jest mi niedobrze, boli mnie żołądek i chce mi się rzygać. Boję się!!!

Rano stolec był jakiś kwaśny, drugi koło 14.00 już mi podpadał, że ma niewielką domieszkę krwi, a ten ciemny o wyraźnym zapachu krwi. Nie wiem co robić – wszędzie daleko. Na razie czekam i nic nie robię – Marcin jest w trakcie jedzenia drugiego dania – na szczęście mięsko zmiksowane, a ziemniaki pogniecione. Może nie zaszkodzi.

 

Czy odżywka typu Resource (coś takiego jak nutridrink) może być „sprawcą” krwawienia z jelit? Marcin ostatnio zrobił sobie przerwę w piciU odżywek, a tu na wczasach od 3 dni znowu mu je daję – jedna na dzień.
Kombinuję jak koń pod górkę co się dzieje, skąd ten krwisty stolec… Ostatnio było wszystko ok. i nic nie wskazywało na to, że będzie coś nie tak, a tu ryp – bez uprzedzenia.
Jeszcze wczoraj humory nam dopisywały, a dziś strach :smutny:

Kolejny stolec tylko z niewielką domieszką krwi. Jak będzie dalej? W którą stronę to pójdzie?

 

05-08-2012

m. napisał/a:
kurcze i to na wyjeździe, no miejmy nadzieję, że sie uspokoi ……. trzymamy kciuki izo

No właśnie, na wyjeździe. Dziś stolce były czyste, ale spokoju już chyba do konca wczasów nie zaznam.

Ja chyba nie mogę oficjalnie mówić, że jest lepiej, bo potem zwykle coś się popierniczy…

 

28-08-2012

Mam pytanie – szczególnie do osób,którym zdarzały się stolce z domieszką krwi. Czy mieliście tak, że przez kilka dni ostatni oddawany stolec jest podbarwiony krwią, a pozostałe wyglądają na czyste? Od piątku Marcin tak ma :cry: Załatwia się ostatnio średnio 4 razy dziennie i właśnie ten wieczorny, przed spaniem ma taki kolor, jakby był wymieszany z niewielką ilością krwi. A może to tylko marchewka z zupy? Sama już nie wiem, bo marchewkę w zupie je codziennie, a stolec zmienił barwę dopiero w piątek. Zamówiłam test na krew utajoną, więc jak tylko dojdzie do apteki, sprawdzę to. Ale nerwy znów mam jak postronki :smutny:

 

29-08-2012

Dziś odbieram z apteki test na krew utajoną – jak znowu będzie taki stolec, zrobię go i będę wiedziała czy to krew, albo co innego zabarwia stolec.

 

29-08-2012

Test na krew w stolcu wyszedł niestety pozytywnie :cry:

Kurcze co jest? Remika miał 3 dawki, a merke bierze już ponad trzy miesiące. Czy to znaczy, że te leki nie działają?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Crohn nie śpi – trzecia operacja i po… nadziei coraz mniej

03-04-2012

Zbliżają się święta, a ja się zastanawiam gdzie je spędzę :smutny: Od kilku dni Marcin ma słabszy apetyt, płynne stolce ze śluzem (a były już uformowane, albo gęste papki), czasem nagłe parcia. W piątek wieczorem wymiotował, wczoraj po południu bolał go brzuch, a dziś rano oddał krwisty stolec ze skrzepami. Krwi raczej nie było dużo, ale było to wszystko wymieszane i znowu odczuwam paniczny lęk. Rano rozmawiałam z lekarzem i kazał zrobić morfologię. Wyniki krwi są lepsze niż 2 tygodnie temu (hgb skoczyła z 11,5 na 12,8) prawdopodobnie dlatego, że młody brał witaminę B colfarm, w której jest B12 (miał za mało), ale CRP skoczyło na 12. Wiem, że to nie tragedia, ale biorąc pod uwagę to, co działo się wcześniej, odczuwam spory niepokój.
Może trzeba włączyć jakieś dodatkowe leki, bo Marcin bierze w tej chwili tylko 1 kapsułkę entocortu. Zobaczę co powie na to CRP lekarz, bo mam dzwonić ( w tej chwili pewnie jest zajęty, bo nie odbiera).

Powiedzcie mi, że to nic poważnego :cry:

[ Dodano: 03-04-2012 ]
Drugi stolec po południu – krwisty, ale uformowany. Lekarz prowadzący mówi, że nie ma powodu do obaw. Oby!

04-04-2012

Jesteśmy w szpitalu na gastroenterologii. Około 14:30 poszło z pół litra krwi (dokładnie nie wiem ile, bo szło do ubikacji). Morfologia od wczoraj spadła z 12,8 na 10,8 ale dzisiejsze badanie było z godzinę po krwotoku, więc pewnie nie jest miarodajne. Nie wiem co dalej.

[ Dodano: 04-04-2012 ]
Znowu poszło, ale mniej niż po południu.

Ktoś ma jakiś pomysł co robić?

[ Dodano: 05-04-2012 ]
Dziś była gastroskopia (czysto) i angio-TK. Po tym drugim badaniu niewiele sobie obiecuję, bo było wykonane późnym wieczorem czyli ponad dobę od krwawienia (długo by opowiadać czemu tak późno). Zobaczymy jutro co dalej.

[ Dodano: 06-04-2012 ]
Morfologia jeszcze poszła w dół – jest 9 z hakiem. Wiem, że to nie tragedia, ale jednak. Co młodemu trochę krwi przybędzie, to idzie kolejny krwotok.
Najgorsze jest to, że lekarze nie bardzo wiedzą co dalej…

[ Dodano: 09-04-2012 ]

m. napisał/a:
Może na prawdę trzeba skonsultować Marcina gdzie indziej ( wiem, że już były takie pomysły), bo skoro – jak piszesz-lekarze nie wiedzą co dalej….

M. nie do końca nie wiedzą – to raczej „wina” świąt. Nie ma bossa, więc nie ma komu podejmować decyzji.
Dziś znalazłam H-T Centrum w Tychach – tam wykonują enteroskopię jelita cienkiego różnymi metodami. Niestety nie wiem jak z finansowaniem przez NFZ. Koszt enteroskopii spiralnej to wydatek co najmniej 4 tys. zł. – jak na moją kieszeń to naprawdę duża kwota.

11-04-2012

m. napisał/a:
Izo, co tam u Was ? Jakie wieści ?
Mam nadzieję, że po świętach szef wrócił i machina ruszyła pełną parą.

W tym sęk, że nie ruszyła. Na oddziale ciągle zamieszanie, ciężkie przypadki i długa kolejka pod drzwiami ordynatora. Dziś nawet wizyty nie było. Dorwałam jedynie lekarza prowadzącego salę – powiedział, że z wyniku angio-TK można wnioskować, że krwawienie jest przy zespoleniu i w esicy. Jeżeli tak faktycznie jest, to Marcin nie ma właściwego leczenia – bierze 3 kapsułki entocrtu, a on działa w krętnicy i we wstępnicy. Ręce opadają. Zobaczymy co powiedzą jutro na wizycie – może dołożą jakieś leki. W każdym razie robienie kolo na razie nie biorą pod uwagę i chyba dobrze, bo od drugiej operacji minęły tylko 2 miesiące.

Tak się zastanawiam – czy ktoś słyszał o krwotocznej postaci Crohna? A może ktoś przez to przechodził? To „tylko” CD, albo jeszcze jakiś „gratis”? Do tego zwykle przed krwawieniem na twarzy po obu stronach nosa i między brwiami pojawia się jakaś łuszcząca się wysypka na zaczerwienionej powierzchni skóry.

Szukam, czytam i… ciągle nic.

16-04-2012

Jestem w szoku – podobno dziś mamy iść do domu. Czekam na pełną wizytę, bo na razie była tylko lekarka opiekująca się salą. Miejsce krwawienia nadal nie jest odnalezione.

18-04-2012

t. napisał/a:
I zapewne powrót do domu bez poznania przyczyny krwawień będzie dla Ciebie bardzo stresujący.

T. za każdym razem kiedy Marcin idzie do WC, umieram ze strachu, ale usiłuję udawać że jest OK, żeby młody tego nie zauważył.

[ Dodano: 18-04-2012 ]

t. napisał/a:
Może jednak coś zrobią bo przecież ileż może jeszcze trwać takie życie w niepewności i stresie.

Czekam na rozwój spraw. Mam nadzieję, że szybko się dowiem kiedy do Warszawy na dalszą diagnostykę. Tu u nas już skończyły się możliwości diagnostyczne.

[ Dodano: 18-04-2012 ]

a. napisał/a:
u nas miejsca krwawienia tez dllllllllugo nie umiano znalezc…
ale po ktorejs kolo udalo sie namierzyc ze w ileum „leci”, przy tkieciu bylo mocne krwawienie i tamowano…

U Marcina strach robić przygotowanie do kolo, a grudniowa próba przeprowadzenia badania skończyła się mocniejszym krwawieniem. Co było dalej, już wiecie.

20-04-2012

Jest termin – 31 maja. Wiem, ze jak na MSWiA to szybko, ale dla mnie to będzie najdłuższe półtora miesiąca w życiu. Marcin znowu słabiej je od wczoraj, a to nie jest dobry znak. Do tego luźny stolec i puste parcia… Boję się, ale to żadna nowość.

21-04-2012

Znów jesteśmy na gastro, ale po kolei. Wczoraj Marcin miał problem ze zjedzeniem obiadu (a było to jego ulubione piątkowe danie), wieczornego ensure, ani kolacji nie chciał. Przed snem na twarzy pojawiły się zmiany. Dziś rano, zaraz po przebudzeniu oddał krwisty stolec, potem jeszcze pobrudził krwią łóżko, więc na dalszy ciąg nie czekałam, tylko pozbierałam na szybko rzeczy i na SOR. Z SOR-u najpierw chcieli nas odesłać do domu, bo „krwawienia w Crohnie są normalne”, ale jak tętno skoczyło na 157, lekarz dyżurny zmienił zdanie. No to jesteśmy…
Młody dostał leki przeciw krwotoczne, więc jest szansa, że dalszego ciągu nie będzie (schemat za każdym razem wygląda tak: brak apetytu – krwisty stolec – krwotok).
Tutaj nie ma już możliwości diagnostycznych, a termin w Warszawie dopiero na 31 maja. Znowu nie wiem co dalej…
Wczoraj byliśmy na wizycie u hematologa – mamy skierowanie na badania w kierunku choroby von Willebranda, ale jesteśmy w szpitalu, a na badanie Marcin miał się zgłosić w środę (tylko w środy i piątki to robią)

[ Dodano: 21-04-2012 ]
No i poszło :smutny: Nie wiem dokładnie o której, ale chyba koło 19-tej. Dużo, ze skrzepami… na szczęście nie aż tyle co w lutym W tej chwili ma podłączoną krew, bo się zanemizował.

[ Dodano: 22-04-2012 ]
Znowu poszło – chyba więcej niż wieczorem.

Ile jeszcze wytrzymamy i co dalej? Chirurg był na konsultacji, ale nie spieszy się z kolejnym cięciem. Nie chce ciąć na ślepo. Poprzednie dwa cięcia niewiele dały.

23-04-2012

Kolejny raz dziękuję za to, że jesteście – świadomość że jest ktoś,kto trzyma za nas kciuki naprawdę dodaje sił.

Na wizycie rozmawiałam o przyspieszeniu terminu w Warszawie. Lekarz obiecał, że przekaże ordynatorowi moją prośbę. Ciekawe co z tego wyniknie… Ciekawe czy w MSWiA będą chcieli nas przyjąć na cito???

B. napisał/a:
Ewentualnie sama idź do ordynatora – doświadczenia wiem że lepiej samemu załatwiać pewne sprawy niż liczyć, że ktoś to za nas zrobi.

Lekarz z lekarzem lepiej się dogaduje, a ten który miał dziś obchód jest bardzo solidny i całkowicie mu ufam. Efekt – tel. do Wa-wy wykonany. Mamy czekać na informację zwrotną z MSWiA. No to czekamy…

24-04-2012

Już dziś jedziemy do MSWiA. Kończę bo muszę się spakować. Nie wiem o któej będzie transport. Trzymajcie kciuki, a jak ktoś będzie w pobliżu, niech wpadnie – będzie mi raźniej. Dalszy ciąg już chyba ze stolicy.

25-04-2012

No to jesteśmy od wczoraj w MSWiA. Warunki spartańskie – II piętro, Marcin leży na korytarzu, a ja grzecznie siedzę na krzesełku. Co tam… mam newsa – Marcin właśnie się czyści, bo jutro ma być enteroskopia dwubalonowa. Umieram ze strachu, że znowu zacznie się lać, ale jak powiedziałam o tym lekarzowi, ze stoickim spokojem stwierdził, że to by nawet było dobre, bo łatwiej można by zlokalizować miejsce krwawienia, a krew w razie czego będzie przygotowana do transfuzji. Po dzisiejszej nocy na siedząco jestem potwornie zmęczona ale dam radę – byle tylko coś znaleźli. A to tempo od poniedziałku jest budujące.

Oczywiście jak ktoś będzie w pobliżu, serdecznie zapraszam na nasz kawałek podłogi :wink:

Marcin jest pod opieką doktora T. R. – mam nadzieję, że dobrze trafił.

A przed chwilą pan z pokoju dla VIP-ów odstąpił mi fotel – no to mam mały luksus :wink:

26-04-2012

Marcin wczoraj się czyścił. Niestety nie leci czysta woda, tylko żółto – czerwona. Pod koniec trzeciego litra zaczął wymiotować – nawet po czystej wodzie. Nie wiem jak to będzie… Oby badanie jednak jakimś cudem wyszło.

W każdym razie mnie czyści bez wspomagaczy :wink:

26-04-2012

Badanie się udało i tu koniec dobrych wieści. Jak dobrze zrozumiałam, leje w miejscu zespolenia, zrobiło się owrzodzenie i przewężenie. Pierwsza reakcja lekarza – konieczna kolejna operacja. Chyba jutro pani profesor będzie decydować co dalej. Zbieram siły. To się chyba nigdy nie skończy.

[ Dodano: 26-04-2012 ]
Za chwilę idziemy na salę nr 9 – wreszcie dzienne światło :roll: Na dłuższa metę na tym korytarzu można by w deprechę wpaść :wink:

26-04-2012

Jutro operacja – zespolenie metodą bok do boku. Operował chyba będzie prof. D. (dziś był na konsultacji z prof. R.). Potem leczenie lekami – mówili o metotreksacie.

27-04-2012

No to jesteśmy już w sali (nr 1 gdyby ktoś chciał wpaść do nas :wink: ), ale po kolei…

Odprowadziłam Marcina na blok i koło 9.30 musiałam się z nim pożegnać (Maksa czyli maskotkę młodego wpuścili na salę operacyjną :mrgreen: ). Po operacji tutaj wszyscy ok. doby pozostają na sali pooperacyjnej, na którą nie ma wstępu osobom postronnym, ale wyjaśniłam sytuację i zostałam tam wpuszczona. Usunięto poprzednie zespolenie, bo zrobiło się nowe owrzodzenie i przewężenie (jeżeli dobrze zrozumiałam – narośl guzowata tam była). Założono przy okazji dojście centralne (jak będzie w porządku, przynajmniej żyły na rękach odpoczną).
Tyle pierwszych wrażeń. Oby było tym razem już ok, bo przecież do trzech razy sztuka.

27-04-2012

Właśnie podłączono Panadol, bo temperatura skoczyła do 38 stopni. Mam nadzieję, że to nie z powodu ŻP, które pierwszy raz poszło do centralki.

[ Dodano: 28-04-2012 ]
Marcin wciąż miewa paskudne odruchy wymiotne od sondy (do worka nic nie leci). Ustępują jedynie jak przysypia po morfinie (bo tutaj właśnie morfinę podają przeciwbólowo). Temperatura nadal jest ok. 38-38,5 stopnia, ale spada po panadolu. Ogólnie jest ciężko, ale to dopiero pierwszy dzień po operacji.

Dojście centralne ma pod obojczykiem – dwa niebieskie plastiki połączone cieniutką rureczką, a od tego odchodzą trzy jakby kraniki od wenflonu. Plastiki przyklejone przezroczystą folijką, te trzy rureczki wiszą sobie luźno. Ktoś miał takie ustrojstwo?

28-04-2012

Już zaczynam doceniać centralkę i Marcin też – ręce wreszcie wolne od wenflonów.

Dziś ciężki dzień – Marcin wymiotuje zieloną treścią, choć ma sondę. Prze sondę niewiele wylatywało i poprosiłam o jej regulację. Zobaczymy jak będzie. Poza tym jest tą sondą strasznie zdołowany – mówi że nie chce tej trąby, bo go ciągnie i przeszkadza. Do tego ten straszny upał… ufff, jest fatalnie. Na sali mamy 28 stopni, a było więcej. Otwarcie okna jeszcze podwyższało temperaturę w środku. Jest pozytyw – najwyższa dziś temperatura wynosiła 37,5 stopnia, więc jest postęp. No i młody dziś sporo siedzi, ale wstać jeszcze się nie zdecydował. Może jutro da się skusić.

29-04-2012

Wczoraj wieczorem młody miał mieć znowu regulowaną sondę, bo nadal nic przez nią nie leciało i jak tylko pielęgniarka odkleiła plaster, wyjął ją sobie. To był dosłownie moment. A jakbyście widzieli jego minę… z jednej strony zadowolenie, bo wreszcie nic nie przeszkadza, z drugiej strony strach przed ponownym zakładaniem. Na razie jest bez sondy i jak nie będzie wymiotował, już jej nie założą.

Noc była ciężka – gorączka ponad 38 stopni i potworny zaduch. Marcin nie umiał spać. Co się ruszył czy stęknął, byłam na równych nogach. Teraz odsypia, ale już dziś musi wstać. Wczoraj odwracał się z boku na bok i siadał (szczególnie szybko i sprawnie do wymiotów).
Mimo że ma worki żywieniowe, jest słaby i nie wygląda najlepiej, ale czego się spodziewać po człowieku, który w 4 miesiące przeszedł 3 operacje…

Moja psychika jest już tak zrąbana, że nawet drobiazg jest w stanie wpędzić mnie w panikowanie. Na szczęście za chwilę wraca zdrowy rozsądek. Trza wytrwać i wciąż mieć nadzieję, że tym razem już będzie ok.

[ Dodano: 29-04-2012 ]
Właśnie zmieniono opatrunek i pierwszy raz widziałam ranę. Cięcie w tym samym miejscu, co poprzednie dwa razy, ale szew ładniejszy zakładają w Sosnowcu :wink: – tam był jeden długi, który wyciągało się za jednym zamachem, a tu Marcin jest „posznurowany” jak szynka :wink: – chyba kilkanaście pojedynczych szewków jest.

Tętno wciąż ponad 100. :smutny:

30-04-2012

Ta noc była dłuuuuga. Wieczorem Marcin dostał lek moczopędny, bo zapowiadało się na infekcję dróg moczowych (zagęszczone, nieprzejrzyste siuśki), więc latałam z kaczką. Gorączka dość długo nie chciała zejść, mimo podania leku zbijającego, a do tego mdłości… Teraz jeszcze odsypia – gorzej ze mną :wink: Muszę go jakoś zmobilizować do chodzenia, bo wczoraj spacerek nie był zbyt długi. Dziś chyba lepiej się będzie chodziło, bo usunięto mu dren. Z tych wszystkich rureczek i kabelków pozostało tylko ŻP i płyn nawadniający, które lecą do dojścia centralnego. Będzie ok. Teraz będziemy czekać, żeby jelita ruszyły – oby szybko i bez niespodzianek.

[ Dodano: 30-04-2012 ]

Jelita ruszyły – Marcin oddał stolec, choć na razie nic nie pił, ani nie jadł. Kolor pozytywny :wink: bez czerwieni.

01-05-2012

Stolce Marcina się rozhulały – wczoraj były 2, a dziś na razie 5. Ostatni to właściwie żółto-brązowy śluz. Do tego ból odbytu podczas wypróżnienia, a przecież jeszcze nie pije, ani nie je. No i znowu powód do stresu, choć i tak cieszę się, że to nie krew.

02-05-2012

W nocy Marcin jeszcze 3 razy oddał stolec (czyli łącznie 8 razy), a właściwie był to żółto-brązowy śluz, z naciskiem na żółto i bolał go przy tym odbyt. Gorączka spadła dziś do normalnego poziomu, ale czkawka utrzymuje się nadal (od dnia operacji). Ciekawe co na to powiedzą „mądre głowy”.
Zaostrzenie od razu po operacji? Wina antybiotyków? Dostaje proxacin i metronidazol. Marcin nie miewa biegunek. Zwykle oddaje 1-2 stolce na dobę.

[ Dodano: 02-05-2012 ]
Ale kicha :cry:

Przed chwilą była wizyta i dowiedziałam się, ze być może w piątek poślą nas do domu. Na moje pytanie czy nie można by Marcina przekazać znowu na gastro usłyszałam, że nie ma takiej potrzeby, a gastrolog ewentualnie przyjdzie tutaj na konsultację. Młody jeszcze nie je :cry: Strach się bać. Jak nie będzie miał ustawionego jakiegoś nowego leczenia, niedługo znowu będę miała powody do sporych zmartwień.

[ Dodano: 02-05-2012 ]
Kilkanaście minut temu dowiedziałam się, że Marcin dostanie dziś 2 jednostki krwi, a przed kilkoma puściła mu się krew z nosa.
Z powodu biegunki odstawiono proxacin i dołożono do metronidazolu xifaxan. Moją sugestię, że biegunka może być spowodowana właśnie przez antybiotyki zbyto. Mam ochotę mu go nie dać (ma w tabletkach), ale nie wiem czy dobrze zrobię.

Na wieść, że 7 dni po operacji, z biegunką, mam go wieźć 300 km pociągiem, sama dostałam rozwolnienia.

NAPRAWDĘ W ŻADNYM SZPITALU NIE ZAJMUJĄ SIĘ PACJENTEM KOMPLEKSOWO? Każdemu się wydaje, ze jest pierwszy po Bogu?
Chirurg zrobił swoje i uważa, że to już koniec leczenia. Mam ochotę wyć, kląć itp.
Marcin jest słaby, ledwo chodzi, bo boli, a za dwa dni mamy sie udać w daleką podróż pociągiem. Czy to jest normalne?

02-05-2012

Kilka minut temu podłączono Marcinowi krew. Przed chwilą był tu chirurg prowadzący salę i twierdzi, że nie widzi przeciwwskazań, żeby Marcin za dwa dni odbył podróż do domu, ale i tak jeszcze dziś będzie rozmawiał z gastrologiem, który opiekował się młodym przed operacją.
Moje słowa, że syn jest słaby i potrzebuje dalszego leczenia, to jak groch o ścianę :cry:

Szpital zaczyna się kojarzyć z fabryką o dużym i szybkim przerobie.

03-05-2012

Od trzech godzin jesteśmy w domu. Podróż przebiegła pomyślnie. Nie piszę, że spokojnie, bo był to dla mnie ogromny stres. Pociąg chyba był dobrym rozwiązaniem i jak ktoś kiedyś będzie w podobnej sytuacji, doradzam właśnie pociąg – najlepiej z miejscówkami, bo nie trzeba szukać gdzie wolne.

05-05-2012

k. napisał/a:
Izo co u Was, gdzie jesteście?

Jak już wcześniej dopisałam, jesteśmy w domu. Podróż pociągiem była o niebo lepsza, niż te kilka kilometrów z dworca w Katowicach do domu autem. Bardzo ciężko ten wczorajszy dzień przeżyłam, Marcin chyba lepiej, bo nie zdawał sobie sprawy z zagrożeń, a ja go o nich nie informowałam. O dziwo – tylko 2 stolce wczoraj były. Jeden rano o szóstej w szpitalu, a drugi po przyjeździe do domu. Zrobiły się „normalniejsze”, bo brązowe (choć nadal płynne). Wiążę to z powrotem do w mirę normalnego jedzenia. Apetyt wciąż słabiutki, ale czego się spodziewać w obecnej sytuacji. Poranna waga – 49,2 kg (ale kicha! przy wzroście 178 cm BMI=15,5).

Mamy na 16.05 termin w Warszawie na zdjęcie szwów, ale poważnie się zastanawiam nad tym, czy jechać aż tam. Zdjęcie szwów to przecież nie jest taka skomplikowana sprawa, a po tym, jak wczoraj na szybko (w pół godziny, bo VIP miał być przeniesiony z gastro) musieliśmy opuszczać salę, mam nieco mieszane uczucia związane z tamtejszą chirurgią. Mam nad czym rozmyślać :wink:

06-05-2012

Dziś obudził Marcina ból odbytu.W poprzednich dniach ból był w trakcie oddawania stolca, a dziś już przed. O czym to może świadczyć? Kiedyś pobolewał go odbyt jak miał szczelinę.

Szczerze mówiąc, mam mieszane uczucia związane z Warszawą i MSWiA. Z początku wszystko szło szybciutko – enteroskopia dwubalonowa, operacja… ale już po – czegoś inngo chyba się spodziewałam. Marcinowi włączono tylko Pentasę. Czy przy tak burzliwym przebiegu Crohna to wystarczy? Jakoś nie chce mi się w to wierzyć.

[ Dodano: 06-05-2012 ]
Jakby tego było mało, całkiem u góry cieknie z rany – właśnie zobaczyłam opatrunek.

[ Dodano: 06-05-2012 ]
Znowu stolec z silnym bólem odbytu. Ciągle jest mnóstwo śluzu.

07-05-2012

Ja to wszystko czarno widzę. Marcin co dzień ma 200 gram mniej. W sobotę było jeszcze 49,2 a dziś 48,8. Rozmawiałam właśnie z naszym lekarzem, bo wydawało mi się, że Warszawa olała sprawę, przepisując tylko Pentasę. Niestety jest inaczej – właściwie nie ma leku, który można by dołączyć Marcinowi. Entocort nic nie dał, Humira nie zadziała, AZA powoduje u niego 42 stopniową gorączkę i wymioty jak przy anoreksji, a sterydy w tej chwili to nie jest dobry pomysł. Jeżeli 1,5 miesiąca po drugiej operacji wystąpiło krwawienie, a 2,5 miesiąca po niej potrzebna była kolejna operacja, to znaczy że choroba hula, a nie ma na nią sposobu. Mam dość!

Zapisałam Marcina do poradni chorób jelit. Terminy na wrzesień. Po moim błaganiu pani z sekretariatu po wiedziała, że ewentualnie może wcisnąć młodego na 29.06

09-05-2012

Waga poszła wreszcie troszkę do góry. Co prawda 200 gram to niewiele, ale zawsze coś.

Jeszcze jeden plus – jestem w stanie zdobyć metotrexat w zastrzykach. Teraz tylko muszę skontaktować się z lekarzami z MSWiA, żeby zapytać, kiedy ewentualnie można by to podać. Trzymajcie kciuki.

[ Dodano: 10-05-2012 ]
Kolejny dzień nie udało mi się skontaktować z lekarzem z MSWiA. Chyba faktycznie 16 maja pojadę do Wa-wy na wyjęcie szwów (chyba mnie pogięło :wink: ), ale głównie po to, żeby później przejść na oddział – może uda mi się złapać dr R., a jak nie to może ktoś inny się zlituje.

11-05-2012

Załatwiłam sprawę nieco okrężną drogą, ale efekt jest taki, ze faktycznie pojedziemy w środę na wyjęcie szwów, a potem na gastro – ktoś się pewnie zlituje :wink: zważywszy że mamy 300 km do Warszawy. Nie wiem jak młody wstanie tego dnia, bo pociąg odjeżdża przed 6:00, więc z domu musimy wyjść koło 5:00 :wink: Pewnie na wpół przytomnego załaduję go do auta i na dworzec do Katowic.

Póki co, już nie przy każdym stolcu mocno boli odbyt – czasem jest to tylko lekki ból (przynajmniej tak mówi Marcin). Niektóre kupy już się zagęszczają (papka zamiast żółto-zielonkawego płynu) – to chyba dobry znak. Najbardziej boli właśnie wtedy, jak leci płynne coś, stąd podejrzewam ze to jakieś jelitowe kwachy :cry:

O matko, o czym ja gadam :mrgreen: Cóż, jaka choroba, takie tematy :wink:

Mam nadzieję, ze nie macie mi tego za złe :oops:

12-05-2012

Przed godz. 20:00 Marcina rozbolał brzuch, potem oddał płynny stolec i szły gazy. Chwilę później zwymiotował – wymiociny o wyraźnie kwaśnym zapachu, sporo (chyba całe drugie danie, a skończył je jeść ok. 17.00). Dałam mu pantoprazol. Od czego to może być? Nie jadł niczego, co by mogło zaszkodzić – wszystko lekkostrawne.

Nie wiem co robić – czekać co będzie dalej, albo jechać na SOR?

Chyba na razie poczekam. Dam mu pić łyczkami, żeby się nie odwodnił.

Żołądek podchodzi mi do gardła.

Niech ktoś coś napisze, bo zwariuję :cry:

14-05-2012

k. napisał/a:
Witaj Izo:)
co U was?, mam nadzieję, ze to jakaś chwilowa niedyspozycja była.

Cześć Kasiu, nie wiem co to było, ale na szczęście nie powtórzyło się. W środę jedziemy do Warszawy, a obecnie czytam stare wypisy i w jednym z 1999 roku zainteresował mnie niedobór komórek pamięci CD4 i CD8, więc wertuję net. Marcin miał prawie 10-letnią remisję, zanim Crohn zaatakował znowu na całego. Może właśnie ten niedobór odporności był tego „sprawcą”? Nie wiem. Wciąż szukam i wciąż mam nadzieję, że znajdę coś sensownego, albo choć naprowadzę lekarzy, bo oni nie mają dla Marcina i jego choroby tyle czasu co ja.
Z drugiej strony w 1999 roku kiedy było po pierwszym ostrym rzucie choroby, CZD zaleciło Marcinowi całe mnóstwo suplementów (pamiętam, że nawet selen kupowałam), a teraz właściwie sama „dorzucam” specyfiki, które wiem, że na pewno nie zaszkodzą. Może tędy droga? Może trzeba bardziej suplementować? Ale tak na ślepo?

16-05-2012

Wg lekarzy z MSWiA trzeba sprawdzić jelito, bo tak dużych ilości śluzu z kale nie powinno być. Mieliśmy już dziś zostać, ale ponieważ nie byłam na to przygotowana, jedziemy w piątek – na kilka dni (taka jest obecna wersja, a jak będzie czas pokaże). Marcin się popłakał, ale wytłumaczyłam mu, że tak będzie lepiej, bo może wreszcie znajdzie się jakiś skuteczny lek.

17-05-2012

Marcin znowu dzisiaj wymiotował. Dobrze, że jutro jedziemy do szpitala. Od rana z tego powodu płakał, bo nie za długo byliśmy w domu.

Okropne są te bolesne parcia :cry: potem jeszcze boli w wc i po kupie przechodzi. Najbardziej boli, jak stolec jest rzadki lub galaretowaty, śluzowy :cry:

Nie jest dobrze, a ja nie umiem nic na to poradzić. Ta bezsilność jest chyba dla mnie najgorsza, bo chciałabym pomóc, a nie mam jak.

[ Dodano: 18-05-2012 ]

No to jesteśmy w Warszawie.

21-05-2012

Poza tym, ze zmienili lekarza – stoimy w miejscu. Pani doktor powiedziała, że sama decyzji o dalszym leczeniu podjąć nie może, więc to trochę potrwa. Póki co, zmniejszyła się ilość stolców do 4 na dobę i już właściwie nie ma tych bolesnych parć. Śluzu też jakby mniej, mdłości również. Czyżby to zasługa zamiany Pentasy na Asamax? (miał być Salofalk, ale w szpitalu go brak)

[ Dodano: 22-05-2012 ]

Dziś lub jutro Marcin ma mieć włączoną merkaptopurynę. Ciekawe jak będzie tolerował ten lek, bo po azatioprynie miał 42 stopnie gorączki i anoreksję.

[ Dodano: 22-05-2012 ]

Pierwsza dawka merkaptopuryny podana o 18.00 Oby było dobrze. Boję się jak diabli :cry:

23-05-2012

a. napisał/a:
Cieszę się , że jest poprawa i oby dalej w tym kierunku :razz:

Czy jest faktycznie poprawa, okaże się za jakiś czas. Bardzo bym chciała, żeby Marcin „zaskoczył” na merkaptopurynę – byłoby super!

25-05-2012

Ale kicha – w porannym stolcu jest domieszka krwi :cry: Czyżby znowu się zaczynało? Od operacji nie minął jeszcze pełny miesiąc. :smutny: Lekarka powiadomiona – czekamy na rozwój sytuacji, a mnie żołądek boli od stresu.
Merkaptopuryna, nawet jak będzie dobrze tolerowana, zacznie działać za kilka tygodni lub nawet miesięcy. Co dalej? Nie wiem i mam coraz mniej sił. Na szczęście ciągle pozostaje nadzieja…

25-05-2012

Znowu krwisty stolec. Co będzie dalej???

25-05-2012

Jutro i pojutrze przygotowanie do badania – prawdopodobnie ponowna enteroskopia dwubalonowa. Dr P. stwierdziła, ze musimy znaleźć miejsce krwawienia i dopiero potem zastosować odpowiednie leczenie. Czyżby znowu owrzodzenie na zespoleniu?

Dobrze, że jesteśmy w szpitalu MSWiA, a nie na Śląsku. Sytuacja jest ciężka i chyba tylko tu istnieje szansa na pomoc.

26-05-2012

Dziś rano stolec był czysty, ale na odmianę pojawiły się wymioty. Marcin czyści się od dziś na poniedziałkowe badanie, ale to nie fortrans jest winowajcą, bo pierwsze były zanim zaczął go pić, a drugie spory czas po wypiciu dawki. Mam nadzieję, że to nie jest objaw nadwrażliwości czy nietolerancji merkaptopuryny.

27-05-2012

Jutro enteroskopia dwubalonowa. Trzymajcie kciuki.

Właśnie oddał stolec, a raczej wodę z krwią. Nie było tego dużo, ale mam nogi jak z waty.

Tym razem poszła sama krew i były wymioty. Leci exacyl w kroplówce. Znowu się boję.

28-05-2012

Już po enteroskopii. Znowu krwawi z zespolenia. Badanie trwało prawie 2 godziny i podczas niego lekarz założył klipsy (czy jakoś tak) na krwawiące zmiany. W piątek badanie kontrolne.

Mam dość, ale i tak się cieszę, że nikt nie mówi o kolejnej operacji.

29-05-2012

B. napisał/a:
Kochani mam nadzieje, że tym razem już będzie dobrze!!!

Nie wiem jak będzie. Nic już nie wiem. Dziś w nocy Marcin nie umiał spać, rano stan podgorączkowy. Może to od merkaptopuryny, którą podałam mu wieczorem z jedzeniem (jak dostanie na pusty żołądek, niedługo potem wymiotuje). Teraz śpi, ale dość niespokojnie.

29-05-2012

Pani profesor R. na wizycie jednak nie było, ale zapadły decyzje. Kontrolna kolo jednak w poniedziałek, a nie w piątek, oprócz tego przygotowania do podania infliximabu.

Ale się boję.

29-05-2012

Właśnie wykonano próbę tuberkulinową. Marcin jest wściekły, bo pielęgniarka narysowała na ręce kółko i nie wolno go 3 dni zmazać. Kaplica :wink:

30-05-2012

Czy kiedyś będzie wreszcie spokój? Dziś rano był smolisty stolec. Lekarka powiedziała, że być może puścił jakiś klips i naczynie podkrwawia. Sprawdzimy to w poniedziałek.
Potem przyszedł chirurg, żeby usunąć 1 zarośnięty szewek. Jak pociągnął i chciał usunąć, okazało się, że to będzie wewnętrzny szew, który normalnie jest schowany, ale Marcin jest tak chudy, że przebił się przez skórę. No to mamy kolejny powód do zmartwień – trzeba o ten szewek bardzo dbać, żeby przez niego nie poszło zakażenie do wewnątrz. Po kilku, kilkunastu tygodniach powinien zarosnać skórą, albo „dzikim mięsem” – tak powiedział chirurg.

Poza tym Marcin bardzo mało je – więcej nie umie. Na szczęście ma podłączony Kabiven 1400 kcal. Nie chce za bardzo pieczywa (które zawsze chętnie jadł). Wygląda to tak, jakby miał zmniejszoną tolerancję glutenu.

Buuuuu… :placze: ja chcę, żeby wreszcie wszystko było ok.

31-05-2012

Wczoraj wieczorem Marcin wymiotował, a w nocy musiał odwiedzić WC. Dziś jakby nieco lepiej – stolce zagęszczają się i nie ma w nich krwi. Nadal ciężko z apetytem. Gdyby nie Kabiven, waga nadal leciałaby w dół.

01-06-2012

Wczoraj było ok, dziś niestety gorzej. Marcin już jest po 4 stolcach. Dwa oststnie to właściwie sam śluz, a do tego przed wypróżnieniem ma bolesne parcia. Jutro i pojutrze ma się czyścić. Czarno to widzę.

02-06-2012

Dziś i jutro Marcin się czyści. Nie wiem czy to potrzebne, bo od piątku czyści go bez fortransu (7-8 stolców na dobę,a ostatnio to już nie stolce, tylko sam śluz). Zastanawiam się jak będzie po przeczyszczaczu – oby klipsy na jelitowych naczyniach wytrzymały.

03-06-2012

k. napisał/a:
Izo a czemu Marcin czyści się 2 dni? Nie może na raz „przerobić” 4 litrów fortransu?
Ja też tak miałam ostatnie 2 razy ale teraz postanowiłam, ze spróbuję jeden dzień.
A te klipsy to na stałe , czy zostaną usunięte?
Pozdrawiam Was i mam nadzieję, że wszystko się wyjaśni i wreszcie będziecie w domu na dłuuuuuuuugo:)

Marcin z trudem wypija nawet 2 litry, więc rozłożenie 4 litrów na dwa dni jest lepsze. Poza tym czyszczenie „rozłożone na raty” nie jest tak gwałtowne. Młody ma podłączony worek żywieniowy, więc jest ok.
Klipsy podobno pozostają w jelicie na stałe. Jutro okaże się czy wszystkie krwawiące naczynia zostały pozamykane. Na razie wygląda że tak, ale pewnie w badaniu będzie to widać dokładnie.
A potem pewnie remicade – oby dobrze zadziałał, a organizm młodego go nie odrzucił.
Merkaptopuryna chyba na razie jest dobrze tolerowana. Szanse na poprawę są.

03-06-2012

Jutro kontrolna kolo lub enteroskopia z ewentualnym dołożeniem klipsów, jeżeli gdzieś coś było przeoczone. Nie wiem czy dziś zasnę – strasznie się denerwuję.

04-06-2012

k. napisał/a:
Mam nadzieję, ze już śpicie.

Marcin spał, a ja nie. Tak jest zawsze przy stresach. Teraz czekam jak na szpilkach na badanie, a Marcin nadal śpi :roll: I dobrze, przynajmniej nerwów zaoszczędzi. Zresztą on do badań pod nakozą podchodzi całkiem spokojnie – gorzej ze mną.

[ Dodano: 04-06-2012 ]
Chyba znowu puściło jakieś naczynie, bo wczoraj już leciała prawie czysta woda, a dziś poszło troszkę „czekoladowego” płynu. Pewnie gdzieś trochę sączyło i jak przeleżało w jelitach przez noc, zrobiło się takie brązowawe.

04-06-2012

Dzisiejsze badanie trwało wyjątkowo krótko, bo około 40 minut. Lekarka założyła jeszcze 2 czy 3 klipsy. Jelito podobno wygląda lepiej niż ostatnio. Może wreszcie wszystko idzie w dobrym kierunku?

05-06-2012

Wredny Crohn :neutral: Dziś dokładnie wypytałam lekarkę o wczorajsze badanie. Sączy tym razem obok zespolenia (na szczęście niewiele). Na zespoleniu są założone klipsy, więc Crohn znalazł sobie inne miejsce.

Remicade najprawdopodobniej będzie podany jeszcze w tym tygodniu – oby było ok i oby to coś dało.

05-06-2012

Najnowsze wieści – Marcin jest już po pierwszej dawce Remicade. Na razie jest w porządku. Teraz tylko trzymajcie kciuki, żeby to podziałało.

05-06-2012

Czyżby do przejściowej nietolerancji glutenu (mdłości podczas jedzeniu bułki) doszła nietolerancja białek mleka? Marcin niedługo po wypiciu ensure zwymiotował :smutny: Nie pił go od piątku, bo przygotowywał się do badania, a dziś klops. Teraz je bezglutenową kanapkę i wygląda na to, że jest ok.

06-06-2012

Widać nie dane nam się cieszyć dłużej niż jeden dzień. Wczoraj Marcin zrobił 2 prawie uformowane stolce, dziś rano papkowaty, ale bardzo gesty, a przed chwilą nie dość, że całkiem płynny, to jeszcze krwisty. Krew raczej nie była świeża, a brązowa, taka „przeleżana”. Mam dość.

Nie ma skutecznego leku dla mojego dziecka? :cry: Dlaczego jest dobrze tylko na kilkanaście godzin?

Pewnie trzeba poczekać, żeby Remicade zaczął działać. Zacznie?

07-06-2012

Ciężki mam dziś dzień – ciągle chce mi się płakać, a nie mogę bo by się Marcin denerwował. Trochę mi już tego wszystkiego za dużo.
Młody ma dietę bezglutenową, a wczoraj mimo to było 9 stolców (2 w nocy). Oprócz tego wieczorem zwymiotował. Ensure odstawione, więc to nie jego wina. Teraz wykluczę danonki, bo niedługo po nich wczoraj wszystko poszło. Nie dość, że bardzo mało je, to jeszcze wymiotuje i biega do wc, ma odbijania i gazy, a wczoraj był ból brzucha. :cry: Dobrze, że leci kabiven, bo nie ma już z czego chudnąć.
Nadziei coraz mniej.

07-06-2012

k. napisał/a:
a może te wymioty to skutek merkaptopuryny?

Nie wiem, ale chyba raczej nie. Merkaptopurynę dostaje rano i jest ok. Wymioty były jednokrotne i przedwczoraj, i wczoraj. Pierwsze po ensure, drugie po petit danonkach. Mnie się raczej wydaje, że to zła tolerancja białek mleka. Dziś mu nie dam niczego, co mogłoby je zawierać i zobaczę jak będzie.
W szpitalu mam związane ręce, bo np. nie zrobię jajecznicy na parze, pure mięsno – ziemniaczanego na obiad, albo zmiksowanej zupy z ryżem, a w domu często tak się ratowałam, jak były sensacje związane z jedzeniem.

07-06-2012

Znowu krwisty stolec. Ja już nie mam siły.

Kiedy Remicade zacznie działać? Czy w ogóle zacznie?

Marcin wyje, a ja z nim. Nie umiem tego powstrzymać. Najczarniejszy myśli przychodzą mi do głowy.

07-06-2012

Krwawienie nasila się – tym razem poszła z setka. Poprosiłam o exacyl – może coś da.

Chyba możemy zapomnieć o szybkim wyjściu do domu.

07-06-2012

Słowa Marcina sprzed kilku minut:

- a jak leki nie pomogą to umrę.

I co ja mam mu powiedzieć? :placze: Zapewniam go, że w końcu jakieś leki pomogą, ale coraz mniej w to wierzę.

08-06-2012

T. napisał/a:
Jeśli upadasz i nie udaje Ci się podnieść sto razy i w końcu przestajesz probować wstawać, to już nigdy się nie podniesiesz, jeśli będziesz dalej walczyć to w końcu za 101 razem wstaniesz. Póki walczysz jesteś zwycięzcą!

Na szczęście za każdym razem udaje mi się wstać, choć czasem resztkami sił.

T. napisał/a:
spróbujcie robić razem rzeczy banalne, które przynoszą radość i uśmiech na twarzy. Spróbuj każdego dnia zrobić dla siebie i dla Marcina drobną przyjemność-niech to będzie zrobienie wspólnie np. kukiełek i teatrzyku. Chodzi o to, żeby oderwać myśli od choroby i zacząc wywoływać w organiźmie pozytywne emocje.

Razem z autystą? To nie jest takie proste, bo autysta z racji swej choroby ma tendencje do izolowania się. Razem jedynie czasami śpiewamy piosenkę na zakończenie „Rancza”. Mogę mu też delikatnie podsuwać pomysły na przyjemne spędzenie czasu, które on akceptuje lub nie. Za to oddzielnie owszem, mamy swoje sposoby na poprawianie sobie nastroju. Dla Marcina zawsze mam cały plecak rzeczy „niezbędnych” czyli DVD, wszystkie odcinki „Rancza”, trochę „Miodowych lat”, jego ulubione płyty, najukochańsze maskotki (piesek Max jest z nim wszędzie, nawet na sali operacyjnej), a do tego zeszyt z wycinkami, klej i nożyczki, grę itp.
Ja mam internet i zawsze mogę coś poczytać lub porozmawiać przez GG

T. napisał/a:
Oprócz informacji nazwijmy to „technicznych” dotyczących choroby, spróbuj pisać nam choć jedną rzecz dziennie, którą zrobiłaś dla siebie i Marcina zupełnie nie związaną z chorobą, a która wywołała uśmiech na Waszych twarzach :wink:

Oj, chyba pomyślałaś, że my tylko ciągle siedzimy i płaczemy. Tak nie jest. Sprawianie sobie i Marcinowi jakiś małych przyjemności jest dla mnie tak normalne jak oddychanie i dlatego o tym nie piszę. Ten temat jest „kroniką wypadków”, miejscem, gdzie w razie czego odnajdę informacje o tym co się działo i kiedy, bo pamięć bywa omylna.

Już 21 lat ciągle szukam motywacji dla siebie i syna, a zwłaszcza dla niego, bo bez motywacji autysta nie ma szans na rozwój.

W tym temacie głównie wylewam swoje żale, piszę o obawach i lękach, bo gdzieś muszę to zrobić. Najgorsze jest duszenie wszystkiego w sobie. A słowa otuchy od osób, które przechodzą nieraz przez podobne piekło są cenniejsze, niż cokolwiek innego, bo kto zrozumie lepiej niż ktoś, kto też cierpi…

08-06-2012

WREDNY CROHN!!!

Dziś Marcin od rana robił stolce na przemian smoliste i krwiste, ale krwi nie było dużo. Właśnie poszła setka lub więcej ze skrzepami. Nie wiem co dalej, tym bardziej że na dyżurze jest lekarz, z którym nijak nie mogę się dogadać. Proszę o exacyl, a on na to że nie da, bo to i tak nic nie pomoże. Nie ważne, ze mówię, ze nie raz pomagało. Cholerny świat, cholerna choroba. Dopiero były zakładane klipsy. Pewnie obok się zrobiło owrzodzenie w kilka zaledwie dni.

[ Dodano: 08-06-2012 ]
Wymusiłam podanie exacylu – oby pomógł.

08-06-2012

Właśnie był krwotok – nie za duży z 200 ml, albo więcej.
Strasznie się boję. Pomódlcie się za nas, choć nie wiem czy to coś da, bo dziś po południu Marcin przyjął sakrament namaszczenia chorych.

09-06-2012

Noc przebiegła spokojnie.

Operacje nie skutkują, leki nie pomagają. Czekam na cud.

Dzięki, że jesteście.

 

 

 

 

 

 

Raz na wozie, częściej pod…

09-03-2012

k. napisał/a:
co słychać u Marcina?
mam nadzieję, że już pomału zapominacie o tym koszmarze.
Pozdrawiam.

Niestety o koszmarze jeszcze dłuuuugo nie zapomnę. A co się dzieje? Właściwie nic specjalnego (na szczęście), ale ja ciągle żyję w strachu. Marcin do kibelka, a ja stoję pod nim i dyskretnie nasłuchuję. Stolce są zwykle 2-3 na dzień – od zupełnie płynnych, po uformowane. Te płynne są „strzelające” i żeby rozładować atmosferę, zwykle śmiejemy się z Marcinem z tych odgłosów. Zrobiliśmy w środę morfologię. Nie ma tragedii, ale hgb spadła o 1 gram z 12,5 na 11,5 , CRP w normie (zwykle takie było), OB 33 przy normie do 8, a żelazo 26 przy normie od chyba 70. Cóż, mogłoby być lepiej. Marcin przez te 3 tygodnie w domu przytył niecałe 2 kg – dobre i to. To chyba tyle.

[ Dodano: 10-03-2012 ]
Jeszcze wczoraj nic specjalnego się nie działo, a dziś owszem. Marcin nie zjadł całego obiadu (a daję mu mało), a wieczornego ensure i kolacji wcale nie chciał. Miał wieczorem stan podgorączkowy – 37 stopni. Mam nadzieję, ze to jakieś przeziębienie, bo kilka razy dziś pokasływał, ale przeżywam potworny stres.

[ Dodano: 11-03-2012 ]
Marcin źle się czuje – popłakuje, nie ma wcale apetytu i przy jedzeniu bułki odruchy wymiotne. To może faktycznie być przeziębienie (OBY!), ale kataru nie ma. Mam w domu Sanostol (syrop witaminowy dla dzieci) i zastanawiam się czy mu go podać. W sumie przy przeziębieniach witaminki są ok, ale jak zareagują jelita? Ktoś pił Multi-sanostol?

[ Dodano: 11-03-2012 ]
No i zwymiotował. Zaczynam się bać :cry: Z prawej strony twarzy, na szczęce jest lekko spuchnięty – albo to od zęba, albo… świnka.

11-03-2012

k.96 napisał/a:
Ostatnio przechodziłam takiego jakiegoś dziwnego wirusa, spuchłam też jak przy śwince, nie miałam apetytu i miałam goraczkę, dostałam od lekarza rodzinnego probiotyki i paracetamol, nie obyło się bez antybiotyku, ale taki dziwny ten wirus był,

Marcin przechodzi coś podobnego (ciągle mam nadzieję, ze to nie od jelit). Od wczoraj brak apetytu, dziś próba zjedzenia czegokolwiek kończy się wymiotami, więc daję mu tylko domowy kompot z jabłek – co 15-20 minut troszkę, żeby znów wymiotów nie było.
Twarz pod prawą szczęką opuchnięta, przed chwilą podałam mu paracetamol, bo gorączki było 38,7. Co to może być? Świnka, angina, przeziębienie? A może wirusa cytomegalii złapał? On podobno atakuje ślinianki podżuchwowe. Poza tym zdarza się po transfuzjach, a było przetoczonych kilka litrów krwi od grudnia.
Ugotowałam trochę rosołu na filecie z kurczaka, ale Marcin teraz śpi. Dam mu dopiero jak sam będzie chciał zjeść. Jak do jutra się nie poprawi, pójdę z nim do rodzinnego – nich osłucha, bo nigdy nic nie wiadomo. Przecież młody przez 9 m-cy brał Humirę, więc lepiej na zimne dmuchać.

12-03-2012

U Marcina dziś troszkę lepiej – temperatura 37,4 (wczoraj co 4-5 godzin musiałam podawać paracetamol na zbicie) , trochę już zjadł od rana, wymiotów na szczęście brak. Byliśmy u lekarza – chyba jednak świnka, ale jakaś dziwna, bo z prawej strony opuchlizny już prawie nie ma (nie za szybko?), za to jest niewielkie opuchnięcie z lewej strony. Osłuchowo wszystko ok. ,więc mam nadzieję, że do przodu.
15-03-2012

Marcin miał dziś usunięte 3 zęby pod narkozą. Ta temperatura i opuchlizna chyba były od zębów.

Druga operacja – znów ze wskazań życiowych

11-02-2012

Przepraszam, że dopiero teraz piszę, ale wczoraj zwyczajnie nie miałam sił na nic.
Lekarz operujący zaraz po powiedział, że wyciął okolicę krętniczo-kątniczą i jest duże prawdopodobieństwo, że właśnie stamtąd były krwawienia, bo były tam zgrubienia i jeszcze coś, ale szczerze mówiąc niezbyt dokładnie pamiętam tą rozmowę. Ta operacja też była ze wskazań życiowych, więc jest jak jest. :smutny: Po operacji Marcin był bardzo blady, a w morfologii wyszło tylko 5,8 hgb. Potem dostał 4 worki krwi i 2 osocza, więc dziś już jest ponad 12 hgb. Operację przeprowadzał bardzo doświadczony i ceniony chirurg, ale ja mimo wszystko mam mieszane uczucia, bo przed cięciem jednak nie udało się dokładnie zlokalizować miejsca krwawienia. Pozostaje jedynie nadzieja…
Dziś młody dostanie znowu ŻP, bo znowu jest bardzo chudziutki. A miało być tak pięknie…

[ Dodano: 11-02-2012 ]

Jak już wcześniej pisałam, wycięli kawałek cienkiego i kawałek grubego – jeszcze nie wiem jak duży. Na jakiej podstawie? Na podstawie tego, że były tam pogrubienia i chyba coś jeszcze, ale nie pamiętam – no i niestety w grę wchodziła statystyka, bo zwykle w takiej lokalizacji najbardziej panoszy się Crohn. W gastro było ok, a w kolo zwykle wychodziły zmiany w okolicy krętniczo-kątniczej. Gdyby nie to wczorajsze krwawienie, pewnie zdecydowałabym się na kapsułkę, żeby spenetrować jelito cienkie, ale jest jak jest :smutny:

12-02-2012

Marcin jest po pierwszym spacerze :roll: Bolało bardzo, ale dał radę. A od południa siedzi i ogląda Ranczo – dobry znak, bo ostatnio chyba dopiero w czwartej, albo piątej dobie kazał sobie włączyć.

 

Jakieś 15 minut temu były pierwsze pierdy :roll: Mój optymizm jest jednak baaaardzo umiarkowany, zważywszy na to, co działo się po pierwszej operacji. Tym razem jest jednak trochę inaczej – nie ma np. krwi przy drenie, Marcin już dziś, to znaczy w drugiej dobie po operacji prawie cały dzień przesiedział w łóżku i mimo wszystko jest silniejszy niż za pierwszym razem, bo z pół godziny przed jazdą na blok miał odłączone ŻP. Odżywiony lepiej się regeneruje. Oby nie było już żadnych niespodzianek :oops:

13-02-2012

Przed jutrzejszym dniem odczuwam pewien niepokój. Poprzednim razem (raptem miesiąc temu) sporo się we wtorek działo. Mam tylko nadzieję, że skoro teraz jest wszystko inaczej niż po pierwszej operacji, jutro będzie kontynuacja tego trendu.

14-02-2012

Dzisiaj Marcin 3 razy przykładnie zjadł kleik, kilka razy chodził i pierdzi tak, że chyba jutro wstanę żółta :wink: Na pytanie czy chce kupę odpowiada, że nie ma po czym. :razz:
Mam nadzieję, że ta pierwsza kupa będzie ok 8-O

15-02-2012

W nocy Marcin był bardzo niespokojny i powiedział, ze trochę boli przy drenie. :smutny: Czekam na wizytę, powinna niedługo być.

[ Dodano: 15-02-2012 ]
Na wizycie wstępnie powiedzieli, że jak będzie ok, to w piątek do domu.

Chwilę po wizycie była pierwsza kupa – spora, papkowata, okrutnie śmierdząca, kolor – bardzo ciemny brąz, albo prawie czarny. Mam nadzieję, że to normalne 8-O

[ Dodano: 15-02-2012 ]
BOŻE RATUJ BO LEKARZE NIE POTRAFIĄ!!!

Znów spory krwisty stolec ze skrzepami. Właściwie to nie był stolec, bo kupy w tym nie było. Módlcie się, bo jest źle i nie wiem jak to się skończy. Na razie dostał leki p/krwotoczne i zobaczymy co dalej. Szczerze mówiąc już nie mam siły ani czekać, ani patrzeć. Strasznie się boję, że go stracę. Tym razem myśli mam naprawdę czarne.

15-02-2012

Ciągle o to samo. Skopiuję:

Cytat:
BOŻE RATUJ BO LEKARZE NIE POTRAFIĄ!!!

Znów spory krwisty stolec ze skrzepami. Właściwie to nie był stolec, bo kupy w tym nie było. Módlcie się, bo jest źle i nie wiem jak to się skończy. Na razie dostał leki p/krwotoczne i zobaczymy co dalej. Szczerze mówiąc już nie mam siły ani czekać, ani patrzeć. Strasznie się boję, że go stracę. Tym razem myśli mam naprawdę czarne

Boże, czyżby w XXI roku człowiek musiał się wykończyć, bo nie można zlokalizować miejsca krwawienia? To jakich koszmar senny :help: :placze:

Ja nie chcę jeszcze chować mojego dziecka!!! Jeszcze nic nie przeżyło :help:

15-02-2012

Już trzy lata żyję w ciągłym strachu o życie syna. Nie wiem ile jeszcze zniosę, a na poprawę brak widoków Jak sobie radzić z taki wielkim strachem, z tak ogromnym stresem i napięciem? :placze:

Najgorsze jest to, ze tracę nadzieję.

[ Dodano: 16-02-2012 ]
Właśnie była wizyta. Ordynator chirurgii twierdzi, że nie ma spadków morfologii, więc to tylko oczyszczają się jelita. Jakoś trudno mi w to uwierzyć. Wyników morfologii nie widziałam.

16-02-2012

Dziękuję jak zwykle wszystkim za wsparcie – już wiecie ile ono dla mnie znaczy.

Po południu Marcin oddał niewielki stolec koloru czarno-zielonego. Jak zwykle wszystko analizuje, zastanawiam się i tak:
1. to faktycznie może być efekt czyszczenia się jelit z tego, co było przed i w trakcie
operacji;
2. być może było wczoraj krwawienie i zatrzymał je lek p/krwotoczny exacyl

Wolałabym pierwszą opcję, ale sama nie wiem jak jest. Fakt jest faktem, że spać spokojnie nie umiem i jeszcze dużo wody upłynie zanim do tego dojdzie, ale usuwam z tematu słowo”ratunku”, żeby nie straszyć forumowiczów. Dodałam to wczoraj w odruchu bezsilności. Wciąż nie funkcjonuję normalnie, ale jest ociupinkę lepiej, zbieram siły, bo muszę być jak robokop, jak tu ktoś wcześniej napisał.

Coś mi się wydaje, że jutro albo pojutrze wyślą nas do domu, skoro lekarze twierdzą, że wszystko jest w porządku. Jakoś mnie to nie cieszy, a raczej powoduje lęk i obawy :oops:

17-02-2012

Witajcie, dziś wraca mi nadzieja. Nie, żebym wpadała w jakąś euforię (to już było, a potem klops), ale jestem trochę spokojniejsza, bo są ku temu powody.
W nocy Marcin oddał płynny stolec koloru brązowego. Wiem, że jedna jaskółka… ale jest zmiana w dobrym kierunku.
Przed chwilą była wizyta – stałe jedzenie włączamy od jutra, dziś usunięcie drenu, a na poniedziałek wstępna decyzja o wyjściu. Uffffff… na szczęście nie chcą nas już jutro wyrzucić.

17-02-2012

No to koniec spokoju. Znów krwisty stolec. Od jakiejś godzinki Marcin inaczej wyglądał i… poszło. Nie wiem ile, bo poszłam z nim do wc – to był błąd. Po nocnej brązowej kupie to spory szok.

Mam wrażenie, że pielęgniarka która widziała wc bagatelizuje sprawę, bo twierdziła, że to tylko skrzepy, a ja wiem co widziałam. Tym bardziej, że już był czysty stolec.

A ordynator na to NIC – albo nie wie, bo mu nie powiedzieli, albo pewnie znowu powiedziałby mi, że to tylko jelito się czyści.

Chyba mnie tu biorą za histeryczkę, a ja wiem co widzę i jak było w poprzednich razach.

[ Dodano: 17-02-2012 ]
Ordynator jednak przed chwilką był – nadal twierdzi, ze to jeszcze może być związane z operacją. Na rano zlecona morfologia.

[ Dodano: 17-02-2012 ]
Albo mi już od tego wszystkiego palma odbija :smutny: Wolałabym, żeby to lekarze mieli rację.

[ Dodano: 17-02-2012 ]
Mam być spokojna – tak mówi chirurg. Ale jak ja mam to zrobić, skoro żyję na huśtawce już ponad trzy lata i jak tylko widzę krew w stolcu, to nogi się pode mną uginają?

17-02-2012

k. napisał/a:
izo.sim, nie wiem co napisać :cry: bardzo mi przykro, ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze :wink:
trzymajcie się tam :*

Taaaa… pozytywne myślenie się kłania. Gdyby od pozytywnego myślenia zależało zdrowie, Marcin byłby zdrów jak ryba, bo on cały czas wierzy, że szybko będzie zdrowy i pójdziemy do domu – za każdym razem, po każdym incydencie.
A ja? Jak mam wierzyć, skoro jak tylko pojawia się iskierka, za moment dostaję obuchem w łeb :cry: W sumie gdzieś tam na dnie i tak tli się nadzieja – bez niej nie dałoby się tego przeżyć. Ale jest też i strach, czasem nawet porażający strach. Na co dzień nie mogę jednak pozwolić sobie na lamenty i szlochy, bo to by źle wpłynęło na Marcina. Po co mamy się bać oboje…

18-02-2012

Od wczoraj spokój – Marcin przespał całą noc. Na śniadanie zjadł pół bułeczki z masłem, a potem wypił ensure.
Lekarz na wizycie powiedział, że morfologia stoi w miejscu od kilku dni. Powinnam się cieszyć, ale… chyba boję się radości, żeby nie było jak poprzednie razy.

Marcin ogląda Ranczo, a ja wyszukuję mu różne informacje na temat filmu i związanych z nim postaci w necie. Trzeba jakoś pozytywnie zająć myśli. Kolejny sezon rozpoczyna się już 4 marca i młody che być wtedy w domku. Ja też.

18-02-2012

m. napisał/a:
Ale lubię takie wpisy jak ten, gdzie wyczuwam spokój, i oby już tak pozostało. :roll:

M. to tylko pozorny spokój. Tak naprawdę sama już nie wiem co czuję – boję się zapeszać. Po prostu usiłuję w tych lepszych dniach normalnie żyć – przynajmniej na tyle, na ile to możliwe w szpitalu i w takich, a nie innych okolicznościach. W tych nielicznych momentach względnego spokoju zbieram siły, bo braknąć ich nie może.

18-02-2012

rosalyn napisał/a:
Jak Izo minął dzień?

Dzień minął w miarę spokojnie. Był czarno-brązowy papkowaty stolec. Marcin miewa zmienne nastroje, ale wcale mu się nie dziwię. Wypił 4 ensure, zjadł w sumie 2xpół bułeczki – na kolację z szynką, a na obiad tylko zupkę, bo na drugie był niedogotowany ryż z kawałkami kukurydzy i groszku (o zgrozo!). Mało tego było, ale lepsze to niż nic, bo wory miał do czwartku wieczora. Oby noc też minęła spokojnie.

[ Dodano: 19-02-2012 ]
Właśnie jest niedzielny, szpitalny obiad. Może niezbyt smaczny, ale Marcin się cieszy, bo pierwszy raz od dawna je ziemniaki i pulpet (bleee, z gotowanego mięsa zrobiony).

Przed obiadem był stolec – papkowaty i brązowy. Wszystko niby w porządku, ale gdybyście widzieli ten strach w oczach Marcina, kiedy mi mówił, że chce kupę… To jest okropne :cry: Mnie też w takich momentach żołądek podchodzi do gardła, ale nie daję po sobie poznać.

Wciąż zadaję sobie pytanie – czy to już koniec sensacji? OBY!!! Marcin jest strasznie wychodzony i dobrze byłoby, gdyby przytył choć kilka kilogramów. Z posiłków jeszcze niewiele jest kalorii, ŻP nie ma od czwartku, ale wypija 3-4 ensure. Może dziś się uda mu wcisnąć 5, bo pierwsze dawałam jak jeszcze się całkiem nie wybudził.

[ Dodano: 20-02-2012 ]
Jesteśmy po wizycie. Wyrok – DO DOMU!

Marcin fruwa z radości, a mnie żołądek rozbolał z nerwów. Z jednej strony cieszę się, z drugiej czuję paniczny lęk. Lekarze twierdzą, ze to już koniec sensacji, a mnie jest trudno w to uwierzyć. Może przesadzam i panikuję.

W każdym razie zwykle przed krwawieniami Marcinowi na twarzy przy nosie i między brwiami wyskakiwała czerwona, łuszcząca się wysypka. Od soboty znowu jest, choć kilka dni jej już prawie nie było. Może to tylko zbieg okoliczności – chcę żeby tak było.

20-02-2012

Jesteśmy już kilka godzin w domku. Posprzątałam, zrobiłam pranie, ugotowałam obiad i… mam chwilkę dla siebie.
Marcin pięknie zjadł domowy rosół i lekkie drugie danie, a ja siedzę i wyję. Przez te ostatnie dwa tygodnie nazbierało się we mnie tyle emocji, że wreszcie muszę dać im upust. Wcześniej, na jednej sali z Marcinem nie mogłam sobie na to pozwolić, bo by widział i pewnie by się bał. Teraz jest w swoim pokoju, więc już mogę.

Dobrze jest wiedzieć, że ktoś o nas myśli. Dziękuję wszystkim.

 

 

 

Pierwsze w życiu kłamstwo

Dziesiątego lutego 2012 roku pierwszy raz okłamałam mojego syna. Kiedy zabierano go łóżkiem na drugą operację zapytał gdzie jedziemy i dlaczego płaczę. Odpowiedziałam mu wtedy, że jedziemy na badania, że lekarze chcą dokładnie obejrzeć jego jelita, a płaczę dlatego, że bardzo mnie boli brzuch. Jak miałam mu powiedzieć, że niedawna operacja nie przyniosła efektów i znów musi przez to przejść?

Czy Marcin nadal będzie mi ufał? Czy to kłamstwo położy cień na naszych relacjach? Czy te pytania mają sens w sytuacji zagrożenia życia?  – Takie myśli kłębiły mi się w głowie kiedy zabierano mi syna. Czy jeszcze zobaczę go żywego?

Czy można kłamać w dobrej wierze? Czy mamy prawo oszukiwać najbliższą osobę, bo wydaje się to słuszne?

Pierwsza operacja cd.

08-01-2012

Niestety odruchy wymiotne wciąż są :smutny: ale zapytał lekarza na wizycie kidy mu tą sondę wyjmie i powiedział, że rano. Jakoś trza przetrwać.

09-01-2012

Marcin od wczoraj trochę chodzi. Dano mu ŻP – Kabiven peripheral 2400 ml leci od wczoraj, od godz. 12.00 Sondę nadal ma, bo z żołądka wypływa sporo ciemno zielonego, fusowatego płynu. Ma bardzo napięty brzuch, a z drenu wypływa dużo (wczoraj chyba było z 1,5 l) płynu. Jelita niestety jeszcze stoją, ale przynajmniej od czasu do czasu jest małe „beknięcie” – dobre i to. Lekarz powiedział, ze ten płyn w brzuchu może być od niedoboru białka, a niedobór faktycznie może mieć, bo od czwartku, kiedy zaczęły się te duże krwawienia nie jadł, a dopiero od wczoraj ŻP.

09-01-2012

Wczoraj wyleciało przez sondę ok. 1 litra zielonego płynu, dziś na razie wolniej leci. Stolca na razie nie oddaje – ale nie je od kilku dni, a przed operacją jelito „wyczyściło się” lejąca się krwią. Gorzej, że póki co nie oddaje gazów. Martwię się.

09-01-2012

t. napisał/a:
A ja w sumie mam pytanie tylko nie wiem czy się nie wygłupię bo może źle zrozumiałam. Gdzieś czytałam (dawno temu a teraz nie potrafię tego znaleźć :/ ), że zdarza się, że uchyłek powoduje mylną diagnozę. I tak się zaczęłam zastanawiać, czy Marcin ma crohna, czy to po prostu ten uchyłek był?

To wcale nie jest głupie pytanie, bo sama się nad tym też zastanawiałam. Niestety, uchyłek był tylko dodatkiem do Crohna, który powodował krwotoki, bo CD kilka razy wyszło w histopacie. :cry:

10-01-2012

Kochani, chyba wreszcie idzie ku dobremu. Sonda wyjęta, brzuch miękki i Marcin dostanie dziś kleik. Całkowicie odetchnę po pierwszym stolcu, ale i tak jest już o wiele lepiej.
Wybaczcie, że nie zawsze odpisywałam, bo czasem po prostu nie miałam siły, ale czytałam wszystkie posty.
Wasze wsparcie jest nieocenione. Nie wiem jak przetrwałabym te najtrudniejsze chwile bez Was. Dziękuję :roll:

10-01-2012

Otwierałam przed chwilą szeroko oczy, bo moje dziecko przykładnie, tak jak doktor kazał, zjadło trochę kleiku na wodzie i bez cukru :roll: W innej sytuacji by tym rzygał i pluł :wink:

Aha, jeszcze bardzo ważna wiadomość – był pierwszy pierd :mrgreen: Jelitka zaczynają pracować hurrraaaaa :razz:

10-01-2012

Czyżby znowu powód do niepokoju? :cry:

Był pierwszy stolec – mały, ale krwisty, bordowy – niemal jak przed operacją :shock:

Rozmawiałam już z dr o kupie – powiedział, że to pozostałości i muszą się jelitka oczyścić.

Ale brzuch mnie tak rozbolał, że za chwilę chyba ja polecę :wc:

10-01-2012

Wiecie co, jak bardzo cieszyłam się z pierwszego stolca, tak bardzo jestem teraz zaniepokojona piątym – był krwisty ze skrzepami. Oczywiście pobiegłam po lekarza dyżurnego, żeby go zobaczył :mrgreen: Uspokaja, że to schodzi, jak już ktoś tu mówił, reszta po operacji, ale mam obserwować następne. OBY NIE BYŁO NASTĘPNEGO, bo chyba zejdę z nerwów na zawał.

Kurde, mam nadzieję, że faktycznie usunęli to, co krwawiło, bo… nawet nie myślę. :nie:

10-01-2012

Jesteście Wszyscy naprawdę kochani, że słuchacie ciągle tego mojego marudzenia i mnie pocieszacie. :* Bez Was byłoby o wiele ciężej. :oops:

[ Dodano: 10-01-2012 ]

t. napisał/a:
trzeba się uzbroić w cierpliwość i żelazne nerwy.

Cierpliwości to ja mam mnóstwo. Gorzej z żelaznymi nerwami – panikara jestem zawsze, kiedy dzieje się coś z moim dzieckiem. :zamknieteoczy:

Jak już będzie po wszystkim i wrócimy do domu, pewnie nie raz się uśmiechnę, czytając tą „kronikę wypadków” :wink:

[ Dodano: 10-01-2012 ]
Słuchajcie, przy ostatnim stolcu nawet lekarz dyżurny nieco się zaniepokoił. Krwi czerwono-bordowej było dość dużo i sporo skrzepów. To nie jest czyszczenie jelit. Marcin dostanie leki przeciwkrwotoczne. Nie wiem co dalej. Dzwoniłam już do naszego pana docenta. Zobaczymy co dalej, bo oddzwoni.

To chyba jednak nie koniec kłopotów.

[ Dodano: 10-01-2012 ]
Ja od tej huśtawki chyba zwariuję. Miało być lepiej, a nie jest. Miały się skończyć krwawienia i już wyglądało, że tak będzie, a znowu są. Nie daję rady, a udaję przed młodym, że jest ok.

[ Dodano: 10-01-2012 ]
Jeszcze dziś będzie morfologia – lekarz zlecił.

Hgb leci – po operacji było 11,7 teraz na świeżo po krwawieniu jest 9,8

12-01-2012

Cześć wszystkim. Dzięki że jesteście. Dziś jest umiarkowany optymizm. Wczoraj były 3 krwiste stolce i zatrzymało się – oby na dłuuuuuuugo. Marcin cały wczorajszy dzień, również w nocy sporo sikał i wygląda już całkiem normalnie. Zeszły wszystkie opuchlizny.
Lekarz mówił, że te krwawienia mogły być efektem zaostrzenia Crohna spowodowanego stresem pooperacyjnym.
Dziś włączamy ensure i jakiś pokarm stały – już jest bułeczka z masłem :roll:

Trzymajcie kciuki, żeby było chociaż tak jak jest :roll:

12-01-2012

Marcin już je (właśnie wtrącił pół bułeczki z chudą szynką na kolację) i czekamy kolejny raz na pierwszy stolec – mam nadzieję, ze tym razem nie będzie takich niespodzianek jak ostatnio.
Brzuch podczas wstawania czy chodzenia jeszcze boli, ale młody powiedział że nie chce leku przeciwbólowego. Twardziel :wink: Może to i dobrze, bo tu mają ketokonazol, a zdaje się ze nie powinno się go stosować równolegle z entocortem.

13-01-2012

Od wczoraj czekam na kupę i mam nadzieję, że tym razem naprawdę jelita będą się tylko czyściły, a inne sensacje są już za nami.

No i mogę dawać więcej ensure – to bardzo dobra wiadomość, bo Marcin jest strasznie wychudzony, a wczoraj już nie dostał wora z żywieniem.

m. napisał/a:
Życzę pięknej kupy :wink:

U nas jak nie sraczka, to urok :wink:

Pobrali krew – z niecierpliwością czekam na tą morfologię.

[ Dodano: 13-01-2012 ]
Dren usunięty :roll: Jak będzie wszystko ok, w poniedziałek do domu :roll:

Nadal czekamy na kupę :oops:

[ Dodano: 13-01-2012 ]
Spieszę donieść, ze kupa była :mrgreen: koloru brązowego, papkowata, jak przy lekkim zaostrzeniu. I już nic więcej na ten temat nie powiem, żeby nie zapeszyć :wink:

Najnowsze wieści z godziny 15.00 – jeżeli nic się nie zmieni, jutro idziemy do domu (pewnie szukają miejsc, bo oddział przepełniony). Mam mieszane uczucia – cieszę się, a jednocześnie jestem pełna obaw.

Popołudniowa morfologia – hgb 12,4 , erytrocytów 4600 a hematokryt 39 :roll: Tak dobrych wyników od co najmniej trzech tygodni nie było :roll:

14-01-2012

Trzymanie przez Was kciuków pomogło :roll: Wieeeelkie dzięki :roll:
Od ok. godz. 11.00 jesteśmy wreszcie w domu. Było tyle roboty do odwalenia, że dopiero teraz szczęśliwie usiadłam przy kawie.
W nocy koło 2.00 Marcin chciał do wc i już mieliśmy oboje w oczach strach… ale skończyło się dobrze – brązowa papka w kiblu to piękny widok :wink:
W domu Marcin wszedł na wagę – tragedia – 48,5 kg co przy wzroście 178 cm daje BMI na poziomie 15 z niewielkim naddatkiem. Dobrze, że przez kilka dni miał ŻP, bo inaczej strach pomyśleć co by było. Na szczęście młody pije 3 ensure codziennie, a i zaczyna jeść już prawie normalnie, więc mam nadzieję, że waga będzie rosła. Oby do przodu. :roll: Wróciła mi nadzieja na spokojniejsze życie. :roll:

Póki co, u Marcina widać tylko oczy i zapadnięte policzki. :smutny: Wszystko z niego spada – nawet spodnie od piżamy.

15-01-2012

Ciągle jestem w głębokim stresie. Ostatnie trzy lata, a zwłaszcza ostatnie 3 tygodnie, tak bardzo dały mi się we znaki, że pewnie jeszcze dużo wody upłynie, zanim odetchnę z ulgą. Wciąż mi się śnią koszmary i to takie, że często 2-3 razy w nocy zrywam się z łóżka, a potem ciężko zasnąć. Przed Marcinem usiłuję maskować ten ciągły niepokój i mam nadzieję, że aktorstwo opanowałam przynajmniej na 5- :wink:

A młody – w domu o wiele więcej się rusza, odnosi po sobie naczynia do kuchni, je na siedząco przy swoim stoliczku… widać, że jest mu we własnym pokoju dużo lepiej. W szpitalu nawet jeść chciał w łóżku.

25-01-2012

Już prawie trzy tygodnie po operacji. W zeszłą środę wyjęto szwy – goi się dobrze – przynajmniej jeden pożytek z niedowagi :wink: . Waga już „skoczyła do 50 kg, a dopiero półtora tygodnia w domu jesteśmy.

Pocieszenie dla wszystkich, których ewentualnie czeka operacja – Marcin twierdzi, że już go nic nie boli :roll:

A ja wciąż zajadam stresy – niedługo się nie uniosę :cry: :razz:

26-01-2012

Jak ja bym się cieszyła, gdyby Marcin doszedł kiedyś do 65 kg – przy jego wzroście (178cm) to by nie było za wiele, ale tyle jeszcze nigdy nie ważył :razz:
Póki co pije 3 ensure codziennie, a do herbaty dorzucam jeszcze trochę fantomaltu -to puste kalorie, ale otyłość raczej mu nie grozi :wink:

31-01-2012

Marcina od kilku dni boli ząb – co dzień inny. Założyłam nawet temat czy to od Humiry. Dziś ma słabszy apetyt od rana, a przed chwilą powiedział, że go boli brzuch w okolicach pępka. Do tego stan podgorączkowy – 37,4. Chyba trzeba będzie z rana zadzwonić do lekarza. Ta temperatura i ból brzucha – czy to moze mieć związek z niedawną operacją?

[ Dodano: 31-01-2012 ]
No i zwymiotował :cry:

Czy to się nigdy nie zmieni? Stale coś :smutny:

3-02-2012

Wymioty i bóle brzucha nasilają się. Jedziemy na SOR do Sosnowca.

05-02-2012

Operacja nic nie dała! Około 1.30 Marcin znów miał krwotok – mega duży.
Módlcie się, bo ja już nie mam siły.

[ Dodano: 05-02-2012 ]
To był piąty taki duży (bo pomniejszych nie liczę) krwotok w ostatnich trzech latach. Już nie wiem co robić. Była nadzieja na lepsze, ale już jej nie ma. :cry:

05-02-2012

G. napisał/a:
znów tak dużo krwi !?

Tak dużo, że dyżurująca lekarka powiedziała, że takiego krwawienia jeszcze nie widziała. Ja niestety widziałam 5 razy i to u własnego dziecka :placze:
To wyglądało tak, że w nocy Marcina zabolał brzuch, za moment powiedział że chce kupę, podłożyłam mu w łazience basen – naleciało chyba z 3/4 i już nie wstał, potem na chwilę stracił przytomność, przenieśliśmy go do przedsionka i tam znowu się puściło tak, ze zrobiła się plama z pół metra średnicy, albo i więcej. Potem go wnieśli do łóżka i miał przez chwilkę drgawki – nie wiem czy z zimna czy z czego innego, ale na sali jest ponad 26 stopni. Leży cały czas pod kardiomonitorem. Tachykardia była ok.130 a ciśnienie 82/41 choć na szybko dostał pół litra płynu fizjologicznego. Potem mu dawali 2 worki osocza, 2 worki krwi i płyny, a parametry wciąż były bardzo złe. Potem podłączono w pompie levonor i zaczęło wracać do poziomu do przyjęcia. Teraz jest ciśnienie tak 90/60 a tętno ok. 90-100, czasem więcej.
Marcin od kilku godzin śpi, ale to chyba dobrze, bo podczas snu organizm się regeneruje.

Ja już nie wiem skąd brać siły.

06-02-2012

Gastroenterolog proponuje kolejną operację, aby usunąć okolicę krętniczo-kątniczą. Ale jaką mam gwarancję, że to rozwiąże problem? Skąd wiadomo, że zmiany powodujące krwotoki są właśnie tam? A może są na 3 albo 4 metrze jelita cienkiego? Usunięcie uchyłku Meckela miało wybawić Marcina od krwotoków, a jest inaczej. Kolejnego może nie przeżyć. Był we wstrząsie.
Aha, chirurg twierdzi, że na ślepo nie ma sensu ciąć i ja jestem za tym.
Ja zwariuję :cry: Już mnie wszystko boli z nerwów.

09-02-2012

Kolejna operacja z powodu powtarzających się krwotoków jest konieczna. :smutny: Jeszcze trochę pobędziemy w szpitalu, żeby młodego dożywić i dordzewić dożylnym żelazem, a potem na trochę do domu.
Pod uwagę brane są dwie koncepcje:
1. Kapsułka, za którą będę musiała zapłacić sama, bo szpital tego nie sfinansuje i jeżeli będzie
odnaleziona jakaś np, malformacja naczyniowa w jelicie, wycięty byłby konkretny kawałek.
Jednak istnieje ryzyko, że kapsułka uwięźnie w jelicie i wtedy na cito ciecie, żeby wyjąć.
2. Śródoperacyjna endoskopia jelita cienkiego, aby spróbować odnaleźć ewentualną zmianę.

Mam nad czym myśleć, bo ostateczną decyzję oczywiści będę musiała ja podjąć.

W najbliższych dniach ordynator gastro będzie się naradzał w sprawie Marcina z ordynatorem chirurgii – może razem znajdą najlepsze wyjście.
W każdym razie jak już wrócimy do domu, to chyba stale będę robiła w gacie ze strachu z powodu możliwości kolejnego krwotoku.

Aha, Humira wycofana.

10-02-2012

Jest źle – znowu poszło sporo krwi ze skrzepami. Módlcie się za Marcina.

 

 

 

 

 

 

Pierwsza operacja

03-01-2012   Temat: Spory spadek hemoglobiny

23 grudnia trafiliśmy z synem do szpitala z powodu krwawienia z jelit. Hgb spadła z 12,9 (tyle było kilka dni wcześniej) na 9,9. Krwawienie zmniejszało się, ale 28.12 miał rektoskopię i znowu było większe. W niedzielę, 1.01 Hgb było 8,3, a stolec był już właściwie czysty. No i dziś zaskoczenie – mimo tego, ze nie wygląda na to, żeby w stolcu była krew, Hgb jest znowu mniej – 7,7. Skąd ten ostatni spadek, skoro Marcin nie jest przewodniony, bo od kilku dni już nie dostaje ani ŻP, ani kroplówek? Dodam, że coraz lepiej je, a wypija ok 700 ml słabej herbaty i 600 ml ensure. Mam rozumieć, że nadal jest gdzieś w jelicie krwawienie? Żelazo, po 7 wlewach cosmoferu ma na super poziomie, bo ponad 70, przy normie 70-170.

04-01-2012   Temat: Modlitwa za…

Bardzo proszę o modlitwę/ medytację (czy jak tam to nazwiecie) za Marcina. Poszło kolejne spore krwawienie, na chwilę stracił przytomność i dziś będzie miał konsultację chirurgiczną. To już trzecie takie krwawienie w ciągu 2 tygodni. Boję się.

05-01-2012   Temat: Modlitwa za…
Operacja wydaje się nieunikniona. To może zdarzyć się jeszcze dziś,gdyby znowu zakrwawił, ale chirurdzy woleli by, żeby to było w przyszłym tygodniu po przygotowaniu. Nie wiem jak przetrwam dzisiejsze popołudnie i noc.

06-01-2012   Temat: Operacje Marcina – co dalej???
Dziś w godzinach wczesno popołudniowych Marcin idzie na stół. Dostał już 4 worki krwi i wciąż ją traci. Trzymajcie kciuki żeby było dobrze.

06-01-2012   Temat: Operacje Marcina – co dalej???
Kochani, dziękuję Wam wszystkim za wsparcie i słowa otuchy. Jak już wcześniej M. napisała, krwawił uchyłek Meckela, który został usunięty. Mam nadzieję, że wszystko się szybko i dobrze zagoi i wreszcie będziemy mogli odetchnąć na dłużej. Przed i w czasie operacji Marcinowi przetaczano krew (już od wczoraj). Dziś rano było 6,7 Hgb, a wieczorem już po operacji Hgb skoczyła do 11,7. Marcin teraz śpi, a ja jestem spokojniejsza, więc na chwilkę wskoczyłam na net.
Przyznam, że wizja przed operacją malowała się czarno, bo chirurg poinformował mnie, że być może, gdyby Crohn za bardzo rozpanoszył się w jelitach, konieczna będzie czasowa stomia. Wiem, że to nie koniec świata, ale jak wytłumaczyć to autyście? Na szczęście obyło się bez powikłań i niech tak zostanie.Trzymajcie jeszcze kciuki, żeby się dobrze goiło :roll: Dziś jestem dobrej myśli. Zmykam już, bo dosłownie padam na twarz po emocjach ostatnich dwóch dni.

07-01-2012   Temat: Operacje Marcina – co dalej???

Próba podniesienia głowy, zmiany pozycji czy zakasłania kończy się płaczem, bo boli. A doktor powiedział, że jeszcze dziś Marcin ma zacząć wstawać. Serce mi się kraje, jak widzę ten grymas bólu.

07-01-2012   Temat: Operacje Marcina – co dalej???
Marcinowi sączy krew obok drenu. Lekarzy i pielęgniarki pytałam i powiedzieli, że to się często zdarza, ale wolałam to usłyszeć od kogoś z forum :wink: i właśnie przed chwilą dostałam PW z informacją, że jednej z nas też to się zdarzało. I wielkie uuuuffff :wink:[ Dodano: 08-01-2012 ]
Za nami bardzo ciężka noc. Marcin miał silne mdłości. Metoclopramid nie pomógł. Przy kolejnych mdłościach dostał domieśniowo Fenactil i było lepiej, ale w międzyczasie z powodu skurczy mięśni brzucha krew przy drenie znowu pozalewała opatrunek i pościel. Teraz ma założoną sondę przez nos, żeby odbarczyć chyba żołądek no i wyje. A przy drenie „trzeba podkłuć” – tak powiedział lekarz. Przyznam, ze nie bardzo wiem o co mu chodziło.
Na gastro jest o wiele lepiej, ale cóż…

[ Dodano: 08-01-2012 ]
Najnowsze wieści – założono dodatkowy szew przy drenie i problem z krwią chyba się skończył. Poza tym Marcin miał ciągle torsje od sondy. Powiedziałyśmy mu z pielęgniarką, że musi to powstrzymać, bo inaczej doktor będzie myślał, że jest bardzo źle i sonda będzie długo. Efekt – powstrzymuje torsje. Przy tym wszystkim niesamowicie dużo gada :mrgreen: co jest u niego dziwne. Nie wiem czy to nie jest efekt działania Fenactylu, który dostał przeciw wymiotom.

 

Czy pisanie przyniesie mi ukojenie?

Pisanie tego bloga bardzo dużo mnie kosztuje. Opisywane tu zdarzenia były bardzo traumatyczne. Chcę jednak uporać się z tym wszystkim, wyrzucić to z siebie, żeby wreszcie poczuć ulgę. Wielką ulgę przyniosło mi kiedyś opisanie pierwszych lat walki z autyzmem w tekście pt. „Pokonać mur”. Czy i teraz będzie tak samo? Wtedy na dobre pogodziłam się z autyzmem. Czy teraz zaakceptuję Crohna? Czy można uznać „za swoją” chorobę, która często prowadzi do całkowitego wyniszczenia organizmu i tego co nieuchronne – śmierci? Czy można pogodzić się z tym, że własne dziecko jest tak bardzo chore, że może nadejść moment, kiedy przyjdzie się z nim pożegnać na zawsze?

Wiem jedno – to co się już wydarzyło spowodowało, że każda chwila spędzona z moim synem jest dla mnie cenna, bo nie wiem ile jeszcze takich chwil przede mną.

Równia pochyła

Sierpniowy pobyt w szpitalu zapoczątkował czarną serię. Potem było już tylko gorzej. Krwawienia z odbytu nasilały się. Wracaliśmy do domu na tydzień – dwa i znowu szpital. Potem pobyty w domu były jeszcze krótsze, bo zaledwie kilkudniowe. Marcin coraz bardziej anemizował się i słabł, a w wc coraz częściej było czerwono. Jadł niewiele, bo im więcej jadł, tym więcej oddawał krwistych stolców. Dawałam mu do picia wyskokoenergetyczne odżywki (nutridrink, ensure – 300 kcal w 200 ml), żeby nie umarł z głodu. Niestety, te odżywki, choć dostępne wyłącznie w aptekach, nie są refundowane, a ich ceny nie należą do niskich. Co tam, jeszcze mam co sprzedać, dam radę, byleby przeżył. Później już nawet tych odżywek nie mógł pić, bo nasilały wypróżnienia i ubytek krwi. Dokarmiano go dożylnie – 24 godziny na dobę miał podłączony do żyły worek żywieniowy.                                                                                                                                                                               Tak nastał czas świąt Bożego Narodzenia. Nie było nam dane spędzić ich w domu. Dzień przed wigilią Marcin znowu zakrwawił. Na tyle mocno, że się wystraszyłam i pojechaliśmy na SOR (szpitalny oddział ratunkowy) do Sosnowca. Pilne przyjęcie, badania, kroplówki… Nie było nam łatwo, ale najgorsze zaczęło się w styczniu.                                                      To, co się działo przez następne miesiące, pamiętam jak przez mgłę. Mój mózg chyba schował wiele wspomnień w podświadomości, żebym nie zwariowała, ale to wszystko wciąż wraca w koszmarach sennych, w napadach paraliżującego strachu… Pisałam wtedy dużo na pewnym forum, a jego użytkownicy dawali mi mnóstwo wsparcia, nie tylko wirtualnie. Właśnie z wpisów na tamtym forum będę korzystała kontynuując tego bloga.

Lato 2011

Lato 2011 nie było spokojne. Szczelina odbytu, która pojawiła się u Marcina, nie dawała mu spokoju. Ból i lekkie krwawienia z odbytu zakłócały nasz spokój, a powtarzające się wymioty też nie napawały optymizmem. Czyżby Humira nie działała? A może jeszcze trzeba poczekać na jej pozytywne efekty?