Pokonać mur

Takie jest życie – myślę sobie, kiedy trudności piętrzą się przede mną niczym zwały gruzu, kiedy wypalam się tak bardzo, że nie mam już sił nawet na kolejny oddech… a mimo wszystko biorę się w garść, by podążać dalej do przodu, krok w krok z moim autystycznym synkiem.

Zapytasz może, co to właściwie jest ten autyzm? Nie dam ci odpowiedzi książkowej, bo ona niewiele tłumaczy. Mogę natomiast opisać kawałek swojego życia. Może skłoni cię to do chwili refleksji, może przy kolejnym spotkaniu z taką dziwną osobą zachowasz się powściągliwie, może nie dasz jej odczuć, że się boisz tak samo jak ona, bo będziesz wiedziała, że najważniejsze w tym momencie jest zapewnienie jej poczucia bezpieczeństwa.

Gdy widzisz dziecko, które wprowadza talerz w ruch wirowy, a potem przygląda się temu jakby w hipnotycznym transie, tłucze wszystkimi drzwiami w mieszkaniu, nie słucha, nie rozmawia, nie pozwala się dotknąć, a kiedy zmieni się coś w jego otoczeniu skuli się jak małe, wystraszone zwierzątko – przechodzą cię zimne dreszcze. Nie wiesz, z kim masz do czynienia. TO JEST WŁAŚNIE DZIECKO AUTYSTYCZNE. Nieobecne, wsłuchane w siebie, zagubione w rzeczywistości. Wydaje się, że odgrodziło się jakimś niewidzialnym murem, że nie potrzebuje nikogo, chce żyć tylko w sobie znanym świecie. Jak bardzo chciałam wejść w ten świat, zamienić się z moim synem rolami choćby tylko na parę chwil. Wiedziałabym wtedy jak odbiera naszą szarą rzeczywistość, czy jest szczęśliwy, czy przypadkiem nie robię mu krzywdy, wyciągając na siłę z jego wielkiego, kolorowego snu.

Od samego początku czułam, że moje dziecko jest jakby inne. Nie słuchało, kiedy do niego mówiłam, nie odwracało za mną wzroku. Serce matki podpowiadało mi, że coś dziwnego jest w zachowaniu syna. Tak bardzo chciałam wziąć go w ramiona, przytulić, znów poczuć bliskość małego ciałka, które niedawno nosiłam w swym łonie. Niestety, to było niemożliwe. Marcin odpychał mnie jak kogoś niemiłego, odrażającego. To bolało, tak bardzo bolało. Siadałam więc nocą przy łóżeczku, by choć we śnie pogłaskać jego małą główkę, by złapał mnie za palec, choćby nieświadomie.

Potem był szpital. Potworny strach o życie kochanego dziecka. Biegunki, zapalenie ucha, ciągle więznąca przepuklina pachwinowa… Niechby mnie nawet odpychał, odrzucał, myślałam, byleby tylko żył. Wreszcie po dwóch miesiącach chorób mogłam zabrać synka do domu. Był wychudzony, bledziutki, jeszcze bardziej nieobecny niż kiedyś. Leżał obojętnie w łóżeczku. Oglądał tylko swe rączki, jakby te małe rączęta były dla niego całym światem.

Wydawało mi się, że nie słyszy. Nie reagował na mowę, na dźwięk dzwonka, mógł spać przy włączonym odkurzaczu. Kiedy byłam prawie pewna, że ogłuchł zauważyłam, że odwraca się w moją stronę, gdy śpiewam. Dawał mi wyraźne sygnały, że chce słuchać moich piosenek. To był przełom. Poczułam wreszcie, że mnie potrzebuje, że chce ze mną być. Śpiewałam całymi dniami – od piosenek dla dzieci po pieśni Schuberta i Chopina. Wkładałam w to całe serce i duszę. Była to przecież jedyna forma kontaktu akceptowana przez mego synka. Tylko tyle ode mnie chciał i aż tyle. Potem doszły do tego krótkie rymowanki, które również miały pewną melodykę. W trakcie tych naszych jakże krótkich, wymuszonych kontaktów chwytałam Marcina za głowę i odwracałam ją do siebie. Pokazywałam swe usta i powtarzałam do znudzenia – jeśli chcesz żebym śpiewała, to patrz tutaj. Po jakimś czasie zrozumiał. Kiedy byłam blisko, delikatnie mnie chwytał i wyczekująco wbijał wzrok w moją twarz. Nieraz miałam zdarte gardło, ale byłam szczęśliwa. Mogłam już teraz marzyć, że mój synek przytuli się kiedyś do mnie tak, jak to robią inne dzieci.

Od tego momentu stałam się dla Marcina opoką, oazą spokoju, osobą, u której zawsze mógł znaleźć schronienie. Nowe miejsca, nieznane osoby, inna niż zwykle droga, wzbudzały w nim paniczny lęk. Chwytał mnie wtedy za nogę, chował się za nią, jakby ta noga była barierą, przez którą nie mogło się przedrzeć żadne zło tego świata. Byłam niezastąpiona.

Jakie to uczucie, gdy stajesz się najważniejszą osobą w życiu malca, który cię wcześniej odpychał, wie tylko ten, kto to przeżył. Tego nie da się opisać słowami, ani z niczym porównać. Czułam się jednak bardzo osamotniona. Wokół mnie były dumne ze swych zdrowych, dorodnych, wspaniale rozwiniętych pociech mamy, a pośród nich ja, z moim ślicznym synkiem, którego dziwaczne zachowanie wzbudzało często niezdrową ciekawość, a czasem nawet kpiny. Było mi przykro. Przykro tym bardziej, że nie rozumiałam, dlaczego tak jest.

Gdy po raz pierwszy usłyszałam słowo AUTYZM, nie wiedziałam, co ono oznacza. Słyszałam tylko, że to bardzo ciężka choroba. Nikt nie umiał lub nie chciał dokładnie powiedzieć, o co właściwie chodzi. Wertowałam encyklopedie, słowniki, różne wydawnictwa medyczne w poszukiwaniu prawdy. Jednak zawarte w nich wiadomości dotyczące interesującego mnie tematu były nad wyraz skąpe. Nadal, więc szukałam wytrwale informacji o nurtującej mnie sprawie. Pewnego razu, kiedy przeglądałam książki w księgarni natknęłam się na dwie pozycje, które mogły mi przybliżyć autyzm. Były to prace: „Płacz bez łez” – Grodzkiej i „Autyzm wczesnodziecięcy” – Jaklewiczowej. Szybko pożałowałam swej dociekliwości. Gryzienie ręki, uderzanie głową o ścianę… nie, to nie przystaje do mego syna, pomyślałam. W nim nie ma przecież ani odrobiny agresji. Jednak trzepotanie rękami, odtwarzanie jakby z magnetofonu całych zdań przy braku zwykłej mowy, ciągła nieobecność, kiwanie się na boki, unikanie kontaktu wzrokowego i fizycznego – to jakby obraz Marcina.

Lektura pochłaniała mnie bez reszty. Niektóre fragmenty czytałam kilka razy, aby je dokładnie zrozumieć. Byłam coraz bardziej pewna, że mój syn cierpi na autyzm. Jakże wielki ciężar przyszło mi nieść na swych barkach. Według Jaklewiczowej, autyzm wczesnodziecięcy[1] ( a z takim właśnie miałam do czynienia w przypadku mojego syna) to najcięższa postać choroby, najtrudniej poddająca się terapii. Taka diagnoza była jak wyrok. Ze strachu chyba, na jakiś czas przestałam doszukiwać się przyczyn dziwnego zachowania Marcina. Nie była mi też potrzebna nazwa jego choroby. Trudno przecież pogodzić się z myślą, że nie istnieje żadne skuteczne lekarstwo, że najukochańsze dziecko skazane jest na wieczną wegetację, na trwanie w jakimś innym, nieznanym wymiarze, na niebyt.

Jakże mylili się ci wszyscy, którzy nie dawali nadziei. Dziś już to wiem na pewno. Dzisiaj jestem mądrzejsza o lata doświadczeń, silniejsza jest moja wiara, że nie ma rzeczy niemożliwych, a bezgraniczna miłość i oddanie mogą zdziałać cuda.

Po wielu dniach udręki i zwątpienia postanowiłam, że muszę wziąć się w garść. Byłam to winna pewnej małej istotce, tak ufnie na mnie patrzącej. Nie było łatwo. Ale kto powiedział, że wychowywanie dziecka ma być łatwe? Najpierw postanowiłam zająć się posiłkami syna, bo to było najbardziej uciążliwe. Marcin, mimo że potrafił gryźć chrupki i herbatniki, na obiad jadał tylko papki. Pewnego razu, gdy odmówił posłuszeństwa kolejny mikser, zmuszona byłam nakarmić Marcina jarzynką ugniecioną widelcem. (Nie była to gładka masa.) Wpychałam mu do buzi łyżeczkę po łyżeczce. Wokół wszystko było oplute, jednak nie poddawałam się. Jakiś wewnętrzny głos mówił mi, że tak trzeba. Płakaliśmy oboje. Czułam się okropnie, ale gdzieś w mojej głowie błądziła myśl, że jeżeli nie przełamię jego oporu już teraz, potem będzie za późno. Po blisko godzinnej, toczącej się między nami walce, Marcin skapitulował. Zaczął normalnie żuć i połykać. Z moich oczu spływały strugi łez, ale tym razem były to łzy szczęścia. Synek popatrzył na mnie przez chwilę spokojnym i ufnym wzrokiem. Chyba tego właśnie mu było trzeba. Chciał doświadczyć tej siły, która w każdej sytuacji mogła mu zapewnić poczucie bezpieczeństwa.

Potem przyszła kolej na mowę, a raczej na jej brak. Jak to możliwe, myślałam, że dziecko, które z największą łatwością recytuje „Lokomotywę” czy „Ptasie radio” nie umie tak zwyczajnie rozmawiać? Marcin, gdy czegoś chciał, ciągnął mnie za rękaw i pokazywał moim palcem, o co chodzi. Zakiełkowała mi w głowie myśl, że on po prostu nie ma potrzeby mówienia. Ale jak go do tego zmusić? Nie umiałam wymyślić niczego mądrego. Genialne rozwiązania czasem same przychodzą. Pewnego dnia syn zaciągnął mnie do szafki, w której były jego ulubione cukierki. Postanowiłam: teraz, albo nigdy. Powtarzałam wokoło do znudzenia – powiedz „DAJ”. Marcin był wściekły z bezradności. Patrzył na mnie z takim wyrzutem, jakbym mu zrobiła najgorszą przykrość na świecie. Wiedział przecież, że rozumiem, czego chce. Rozpłakał się, a ja płakałam wraz z nim. Tak było przez kilka kolejnych dni. Bardzo było mi go żal. Czułam się jak wyrodna matka, która znęca się nad własnym dzieckiem. Wreszcie, kiedy już chciałam przerwać ten okropny eksperyment, przemożna chęć otrzymania słodyczy wzięła górę. Pierwszy raz w życiu, z nieukrywaną złością, mój syn powiedział: DAJ. To jedno krótkie słowo stanowiło milowy krok w rozwoju Marcina, a mnie uświadomiło, że to, co robię, ma sens. Było mi lżej, bo przekonałam się, że nie musimy stać w miejscu, że Marcin jednak nie będzie wegetującą roślinką.

Ponownie, z jeszcze większym zapałem zaczęłam czytać różne publikacje o zaburzeniach rozwoju u dzieci. Wtedy właśnie trafiłam na książkę pt. „Dziwne, niepojęte autystyczne dziecko”, która stała się dla mnie swego rodzaju przewodnikiem po psychice mojego dziwnego, niepojętego, autystycznego syna. Zrozumiałam wreszcie, dlaczego Marcin nie pozwalał się przytulać – miał nadwrażliwy węch i mój zapach najprawdopodobniej przyprawiał go o mdłości. Wreszcie dowiedziałam się, dlaczego nie pozwalał obcinać sobie paznokci, nie lubił dotykać niczego rączkami – był nadwrażliwy na dotyk. Zbyt dobrze słyszał, dlatego obcinanie włosów nastręczało tylu kłopotów – szczęk nożyczek przy uchu był dla niego nie do zniesienia.

Dzięki mojemu synkowi nauczyłam się cierpliwości, pokory, wytrwałości w dążeniu do celu. Wiem, że wszystko jest możliwe, a cieszyć się trzeba każdym drobiazgiem. Kiedy rano wstaję, a za oknem świeci słońce, jestem szczęśliwa. Śpiew ptaków, kwitnące drzewa czy pierwsze płatki śniegu napełniają mnie optymizmem, a piękna muzyka często wzrusza do łez.

Czy byłoby tak, gdyby Marcin był zdrowym, normalnie rozwijającym się chłopcem? Chyba nie. Czasem patrzę z zazdrością na dzieci beztrosko bawiące się na podwórku, dzieci, które zwyczajnie uczą się w szkołach, zwyczajnie żyją…

Moje życie nie jest takie zwyczajne. Ja nie dostałam tego od losu, o wszystko muszę walczyć, wciąż wydzierać syna otchłani, a mimo to każdy, nawet najmniejszy okruch radości składa się na moje wielkie szczęście.

Im bardziej akceptujesz inność swojego dziecka, im bardziej starasz się je zrozumieć, im lepiej potrafisz zaspokoić jego potrzeby, tym bardziej czujesz się wybrańcem Boga. Nieważne, że to kosztuje wiele wyrzeczeń, zmianę trybu życia, osamotnienie. Idziesz za ciosem, stajesz się silniejsza, bo wiesz, że pewna mała istotka, tak bardzo różniąca się od reszty potrzebuje właśnie ciebie i nikt nie jest w stanie cię zastąpić.

W tej trudnej próbie, na jaką wystawił mnie los, nauczyłam się rezygnować z egoistycznych celów… Najciężej jest jednak rezygnować mądrze, aby gdzieś po drodze nie zatracić siebie. Wciąż uczę się znajdować czas na swoje małe przyjemności. Ciągle próbuję się doskonalić, rozwijać swą osobowość, a dzięki autystycznemu dziecku zrozumiałam, co znaczy kochać bezinteresownie. Moje życie nacechowane jest ciągłymi wzlotami i upadkami. Często błądzę po omacku, szukając właściwej drogi. Czasem wydaje mi się, że już więcej nie udźwignę, a jednak sięgam do głębszych pokładów energii, ładuję akumulatory i znów z uporem maniaka idę do przodu.

Jakby tego wszystkiego było mało, gdy już widziałam światełko nadziei w tunelu do lepszego jutra, w 1999 roku Marcin zapadł na jeszcze jedną, poważnie rokującą chorobę. Bardzo trudno było ją zdiagnozować. Dopiero specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie po wielu badaniach, przy zupełnym wycieńczeniu organizmu syna stwierdzili u niego chorobę Leśniowskiego – Crohna. Kolejny wyrok? Nie, ja się nie poddam. Muszę wierzyć, że los nie będzie dla mnie zbyt okrutny, że wciąż będę znajdowała w sobie siły dla Marcina i pieniądze na drogie leki, których potrzebuje już do końca życia.

Dziś mój chłopczyk ma 11 lat. Przebyliśmy wspólnie bardzo długą i wyboistą drogę, na której mieliśmy szczęście spotykać życzliwych ludzi. Ludzi, którzy mieli wielkie serca na wyciągniętych dłoniach, ludzi, którzy za swą pomoc nie oczekiwali niczego poza uśmiechem. Marcin układa puzzle i klocki obrazkowe, potrafi liczyć w zakresie 100, czyta, pisze na komputerze, potrafi nawet sam pójść na małe zakupy do pobliskiego sklepu. Dzięki staraniom jego nauczycielki i po trosze moim, nie tylko zaakceptował towarzystwo dzieci, ale wręcz chętnie z nimi przebywa. Cały dzień nie zamyka mu się buzia. Jego mowa nie polega już na powtarzaniu zasłyszanych gdzieś zwrotów i zdań. Sam potrafi powiedzieć, o co mu chodzi, czego pragnie. Często przekomarza się ze mną, a czasem nawet zadaje konkretne pytania. Kiedy na klasowym „Dniu Matki” recytuje wiersz, moje oczy ze wzruszenia zachodzi mgła. Jestem z niego po prostu dumna.

Przed nami wciąż jeszcze długa droga, ale patrzę w przyszłość z nadzieją i optymizmem. Coraz bardziej wciągam Marcina w mój zwykły, szary, ale jakże piękny świat. Pragnę, aby przemierzał życie ze mną u swego boku, nie w pojedynkę. Jednak wciąż czuję, że gdzieś głęboko we mnie tkwi jak zadra jedno, ważne pytanie: czy na pewno robię dobrze?

Tekst powstał w 1999 roku, później go troszkę zmieniłam.

Autyzm i Crohn czyli poznajcie Marcina

423

Marcin przyszedł na świat w listopadzie 1990 roku. Od urodzenia jest autystyczny, a mimo to, choć ze znacznym opóźnieniem, nauczył się mówić, czytać, liczyć i pisać. Kiedy już nieco „obłaskawiłam” autyzm, w 1999 roku, po czterech miesiącach ciężkich biegunek, przy niemal całkowitym wyniszczeniu organizmu zdiagnozowano u syna chorobę Leśniowskiego-Crohna. Po zastosowaniu odpowiedniego leczenia, przez kilka lat przebieg choroby jelit był łagodny, by w 2009 roku zaatakować ze zdwojoną siłą. Wtedy zaczęły się krwotoki z jelit, transfuzje, biegunki, wymioty, chudnięcie…

W styczniu, lutym i kwietniu 2012 roku z powodu niepoddających się terapii zachowawczej krwawień, syn przeszedł operacje jelit. Przez długi czas był pod opieką wspaniałych gastroenterologów ze szpitala świętej Barbary w Sosnowcu, a kiedy tam skończyły się możliwości dalszej diagnostyki i leczenia,skierowano go do szpitala MSW w Warszawie.

Marcin przyjmuje obecnie immunosupresanty (leki obniżające odporność), które bardzo źle wpływają  na jego wątrobę oraz prowadzą do częstych infekcji. Je pokarmy  bezglutenowe i z obniżoną ilością laktozy. Mimo ścisłego stosowania się do zaleceń lekarskich,  nie ma upragnionej remisji – wciąż coś złego się dzieje. Przy wzroście 178 cm waży zaledwie 57 kg, a bywa, że mniej (podczas nasilonych biegunek czy wymiotów).

Ciągłe hospitalizacje i ogrom cierpień nie pozbawiły Marcina woli życia i optymizmu. Wciąż wierzy, że kiedyś będzie lepiej. Jest pogodnym, dużym dzieckiem, ma wiele zainteresowań – jest fanem „Rancza” oraz Kasi i Cezarego Żaków, lubi słuchać disco polo, popu oraz muzyki klasycznej.